1019g生まれの記録

31w6dで生まれたむたろうの記録。低血糖、肝機能障害治療中。

流動栄養食始めました

ミルクだけじゃなくて少し色々試してみましょうか

ということで、MCTミルク150mlに代わり1日に数回は

アイソカルジュニアという高カロリー流動食、

または普通ミルク180mlを始めました。

 

アイソカルはこんなもの。

 

メインは少食の方がカロリーを取るための補助食みたい。

病院の売店で手に入ったので、早速あげてみたところMCTミルクより好きみたいでよく飲みました。

が、吐いた時にかなり凝固した状態で出てきたので

詰まってしまわないか怖いです。注意して観察します。

 

困ったのは、普通ミルクを全く飲まない・・

前飲んでたじゃないの!

MCTミルクに慣れちゃったから?それとも高級な味がするのか?

MCTも40分かけて100mlなんだから180mlは疲れる...滴下すればいいんだけど、最近活発になってきて、チューブ繋いでいる時間が長いの、ひやひやするんだよね。

 

これで血糖値が保てることがわかれば、もう少し夜間のミルク間隔を空けられるはず。

30分ずつ様子を見ていって、最高7時間空けられるか。。

がんばってくれ..!

 

外出先のお着替え問題

神はエデンの園から人間を追い出すとき、

男には労働の苦しみを

女には産みの苦しみと乳腺炎の苦しみと大雨の中ベビーカーで外出する苦しみをお与えになった。

 

お着替え問題。

出先で子どもが吐いたり、粗相して服が汚れてしまった時のお着替えってどうしてるんだろう。

 

子どものじゃなくて、親の。

 

子どものはもちろん持ち歩いてる。

小さくてコンパクトになるし軽いしね。

 

でも親の服が思いがけず汚れた時は?

 

私は備えがなく、今日は見たことない素敵なペイズリー柄の服を着てうろつく羽目になりました。

 

もちろんウェットティッシュ、なければおしりふきで拭ったり、洗えたらささっと洗うけど、ミルゲロ(ミルキーなゲロ)ってなんか変なシミになるんだよね・・・

・・・これってMCTミルクの油のせいじゃないよね?

 

よそのお家がどうしているのか、気になりました。

 

離乳食を食べた!けど・・

入院中4ヶ月のおもゆを経て

退院してから初期食を始めて1ヶ月のむたろう。

 

スプーンを口に運んでも全然開けることなく

食べてくれません。

ビーフードの方が食べたりするかしらとうろうろしてるところ、

なんとなく目に入った赤ちゃん用せんべい。

これ人気って言うなぁと思いながら、買ってみました。

 

小さく砕いて口に運んでいってみたところ・・・

なんと口を大きく開けた!

もぐもぐしている!

飲み込んだ!

すごく嬉しそう!

 

なにそれ!!!

 

試しに離乳食を指先につけて口に持っていったところ

口をきくを開けて食べた!!!

指からの餌付けなら食べる謎の人爆誕

 

どの育児書にも「口を開けてくれない赤ちゃんでも、指先につけたペーストなら喜んで食べてくれます」なんて絶対に書いてない。

しかし食べてくれるのはいいけど、衛生的にきもい。

これからどうしよう。

みじん切りなんかにしてみようかな。

謎は深まる・・。

 

生後1歳(修正10ヶ月)

成長曲線

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身長:63.2cm 体重:6800g

 

哺乳:低血糖のため特殊ミルクを経口のち

残った分を胃管から注入しています。

哺乳時間:3-4時間おき 夜間は6時間空くようになりました

哺乳量:1回150ml

口から飲めるのは3-40分かけて100mlほど

離乳食:初期食を1日1回。口を開けません。離乳食スプーンの先っちょ5-6舐めくらい

 

発達具合

首座り:

ほぼほぼ完了かな?

身体に対して頭囲が大きすぎるためぐらつきます。

ことば:あいかわらず、鼻からのあー、うーくらい

手先は器用で持ち変えや指先でつまめます。

 

症状、治療中のもの

服薬:1日4回 粉薬十数種類に水剤2種類、アミノレバン

採血:寝起きと寝る前 1日2回 

 

引き続き低血糖、肝機能障害があり

いろんな研究機関に生検と遺伝子検査を依頼中。すでに100近い項目で見てもらうも原因疾患が特定されません。

髄液が溜まって頭囲が大きく、腰椎穿刺の結果、狭窄はなし。年内のVPシャント手術を勧められるも、3ヶ月様子見になりました。

股関節脱臼が判明。

心拍の乱れは見られなくなり、循環器の受診は年1でよくなりました!

 

オムツ:グーンのMにサイズアップ!

むせるむたろう

入院中からよくむせるのが気になっていたむたろう

ミルク中、ただ横になっている時、寝ている時

いきなりむせます

時には激しすぎて吐くことも。

 

病院で聞いたら

胃管が入っているからむせやすいのかもね

と、病気や異常は見つからず

良かったです。

 

そりゃ、鼻から胃までなんか入ってたら

気持ち悪いし引っかかるし、そんなこともあるよねと腑に落ちました。