1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

「大変ね」

漫画に注力してたら文字書くの忘れ?疲れ?てたです。

 

むたろうは3歳を越え、

胃管が取れ、

知的障害手帳が取れ、

また書きます。

 

久しぶりに摂食指導があり

むたろうの食事の様子を見てもらい

ごはんの内容について話しをしてきたのですが、

病気で配慮が必要な体質

食感の好み

食べる態度

など...

 

 

栄養指導は受けていません。

してくれる人がいません。

一般的な話はされたことがありますが、

希少疾患だとわかると

「お医者さんの指示に従ってね」

 

医者たちはご飯の指導はしません。

 

同じ内臓が悪い人向けの食事は参考になりますか?と聞いたら

「なるかもしれませんね」

が今までいただいた最大の助言です。

 

何も気にしないよりは良いだろうと勉強し、

むたろうには良いはずの、筋トレする人並みの食事内容を考えて作る。

けど、食べない本人。

 

先生は「食感の好み的に揚げ物は?」「ハムやベーコン」「パンを..」

 

というけど、どれもむたろうの内臓には毒。

 

「お母さん、本当に苦労されてますね。」

「本当に努力されて、大変な思いをされてますね。」

「今は辛いと思うけど、そのうち分別がついて食べてくれるようになるから...」

 

と言われて、

あぁ、私の今の生活は辛いんだ

大変なんだ

苦労をしているっていうんだ

 

と思って、どっと疲れが出ます。

私、頑張っているんだなぁ。

 

子どもに、この想いに応えてくれよ、ともおもうのも無駄だし。

 

一回一回の食事の度に

これでまた内臓が悪くなっていたら...

と思ってしまう生活。

 

この子が生きる限り、きっと続きます。

 

 

変わってきた胃管交換

最近胃管が入りづらいです。

まもなく3才、身長約80cm、6fr使用。

 

とにかく入らず10回くらいやり直したりして、2週に1度の交換の日が近づくと憂鬱になるほど。

本人も辛いし、私も辛い。

胃に内容物があると泣き叫んだ時に吐いてしまうので、朝イチにやります。

そしたらその日は2人でぐったり。

 

病院で教わった時のコツは

・胃管の持ち方はペンを持つように

・鼻の穴から上に向かって入れるのではなく、鼻の奥から下に曲がるのを意識をして入れ進める

・本人が息継ぎの瞬間、喉に管を通す(声を出している時は喉が閉まっているから)

 

胃管が無事入ったように見えても空気が通らない(胃管の先が器官の壁に当たってる?)、空気を通してもお腹から空気の音(胃に入ったか肺に入ったか聞き分ける)が聞こえないことが多いのですが、ここ数回やってみて比較的うまく行ってる方法をメモっときます。

 

 

・目を覆う

これ、本人が怖がりすぎないか心配したけど、見えていると胃管を顔に近づけた瞬間「ギャー!」となってしまうので、不意に入れた方がすんなり率高しでうちは効果ありました。

 

・入れてから失敗?と思ったら全部抜かず喉の手前まで戻す

胃管が入ってから音が聞こえない、空気が入らない、肺に入ったら、胃管の先を喉手前まで引き戻して(感覚)そこから息継ぎの瞬間を狙って再度胃に入れるチャレンジ。

やはり鼻の穴から喉を通るまでが苦しそうなので、少し負担を軽減させてあげられてるのかも。

 

以上です!

 

 

 

発熱で命が危ない子の発熱対応

最近アガらねぇ。 お久しぶりです。

例の件があってから約8ヶ月。

ここまでぶっちぎりの怒りだけで突っ走ってきたけど、やっと憂鬱が追いついてきました。

つれぇ。

 

 

むたろうはタイトルの通り、基礎疾患のため発熱で死んだり脳症になる確率が人より高いのですが、

この1ヶ月で2回39度の熱を出しました。

ひええええー!!!時が来たーーー!!!

マヂムリ。親の心臓が持たない。と思ったけど乗り越えました。

 

1回目は救急→5日間入院

2回目は自宅で様子を見ましたが、わかったのは

入院しても自宅で見てもやることは同じ

熱が上がったら解熱剤を入れる、だってこと。

 

感染症で入院すると感染症患者の部屋へ入ることになるので、そこでまた新たな感染症をもらわないかと気が気でなくなるし、本人は泣き叫んでのどが枯れるわ、私がいない間は拘束されてるで辛いわで...。

そして救急ついてから病棟上がるまで8時間かかり、その間救急エリアか、ウイルス等検査待ちで完全に缶詰にされるかでキツかったのも事実。久しぶりのオール明けしたすっぴんのアラサーを鏡で見るのは辛いものがあった。

 

2回目は家で看病したけど、24時間ずっと30分おきに熱を測る。

流石に1人では無理なので夫を呼び、交替で検温していたのですが、、

この状況、私が無理(夫がテリトリーにいることによる不快感から頭痛、吐き気、食欲不振)になり、親子でぐったりする結果に。

 

うちは体質のため処方が特殊なので、解熱剤の使用間隔、回数は主治医と相談しながらの投与をしました。

途中で解熱剤が足りなくなりそうな時は地元のかかりつけに処方箋だけ書いてもらったり、お医者様達に感謝。

 

むたろうの体調が完全にokだな、となるまでに6日ほどかかりました。

 

身体が、内臓がしっかりするまで発熱したらこんなかんじなのかしら?それっていつ?

となりつつ、10歳超えてもインフルで亡くなる子のデータはあり...

あぁ、辛い。

 

色々感染症流行ってますね。

ひっそりと暮らしています。

最近のこと

夫を家から追い出してまもなく半年。

 

むたろうは2歳半、

79cm 、11kgになりました。

ここ3-4ヶ月身長が全く伸びなかったのが数ミリ伸び始めました。春だね。

低身長治療対象になりそうなサイズだけど、何にも言われないのは内臓に問題があるからなのかなー。

 

通院のペースは落ち着いてきて、

停留精巣の手術でお世話になった泌尿器科は次回の受診が1年後、5年後、11年後と気の遠くなる予定をもらい、

NICU入院時に足が折れてたことからずっとお世話になってた整形外科は問題なく歩けるようになったら卒業とのことで、次回の様子見程度の受診で最後になりそうです。

時々片足だけつま先で歩くのが気になると相談したら、骨には問題がないからと神経科に聞くことになりました。

 

気がかりなのは、夜間の血糖が保てなくなってきたので、新たに就寝前にコーンスターチを飲むようになったこと。

水には溶けませんが、アイソカルジュニアに溶けてくれて助かった。。口から飲ませています。

内臓の機能低下ですかねと言ったら、そうかもですねと。

 

 

そして、PT、OT卒業しました。

PTは歩くようになったら卒業なのがわかってたけど、OTはPT終わるからこっちも、みたいなノリだったり「もっと通っても良いんだけどねー」といわれつつのなんだかモヤッとする終わり方でした。

そして突如空く平日の数時間。

感染弱い児、どうやって時間を潰そう。

 

 

最近の口癖は「ごきどん」です。

何のことかわからないけど、お母さんはすごく嫌です。

 

 

 

私は

夫のことを漫画にしようと始めたら、めまいが出て病院に行き、激しい胃痛で病院に行き、それが1ヶ月近く続くので胃カメラをし、そして多分過眠症になり、ストレスだな?という感じに。

 

初の胃カメラ、息子が経鼻経管栄養だから私も経験するしかあるまい、と思って経鼻にしました。

麻酔ありでもこんなぐいぐい気持ち悪痛いんだから、胃管交換やさしくしてあげよう、ジェルたっぷり塗ろう、下に向かって引き抜いた方が良さそう、など体験学習しました。

 

 

裁判も進まず漫画も進められずなので、引き続きマイペースに養生期とします。

 

 

 

 

 

 

 

 

食べ方もレアケース

むたろう、ごはんを食べるようになったのですが

普通の食べ方じゃないようです...

 

むたろうの食べ方は

手掴み(まだ良い)、口に物を入れると1回噛むか噛まないかで全て出します。

それを繰り返し繰り返し、最終的にはおかずもご飯も全て混ざったミンチのようにして食べる。

見ていて具合が悪くなりそうなぐちゃぐちゃ具合...

 

なのでご飯茶碗一杯食べるのに1時間ぐらいかかります。

その間、母はベタ付きで大さじを使いスタイに落ちた食材をまた皿にせっせと戻しています。(過酷な労働)

 

 

この食べ方も手掴みの練習で、成長の過程かと思っていたのですが、摂食の先生に診てもらったところ

 

「絶望しないでほしいんですが」

(嫌な前置き)

 

「この食べ方をする子は、4歳ぐらいでぴたっとやめます」

 

今2歳なって少しだから単純計算であと2000回これやるんすか...!

 

先生は結構なベテランの方なんですが、むたろうと同じケースは「過去に2-3人診たことがある」とのことで、むたろう、またレアケースかよ〜の気持ち。

 

胃管が入っていることも関係ないようで、気長に付き合うしかなさそう。

外食とかできないな〜

 

がんばります

ちゃんと食べられるようになるまで生きようね

固形うんちの舞

なんつータイトルだと思われそうですが

 

希少疾患、経管栄養、2歳2ヶ月のむたろう

初めて固形のうんちしてた.....!

 

生まれてから毎日欠かさず1日7回以上水状のうんちをして、朝は汚れた服の確認から始まり、座ってる時にされると全てが終わる(広がる)恐怖の外出、戦々恐々と私を悩ませてくれていたむたろう....。

君が固形のうんちをして、母は嬉しいよ!!!

 

記念に写真撮ろうかと思ったけど、

写真フォルダに子のうんち画像が入ってるのは正気じゃないと思ってやめたよ。

しかも動機が「喜び」

 

31週で生まれたむたろうは、内臓が未成熟な状態なため一生お腹が弱いだろう、

遺伝子の病気か障害のある内臓のせいか、

はたまた脊椎の終わりにある変な凹みのせいで排便に影響があるのかもと言われていたのですが、

君も固形のうんちができるようになったんだ...という感動がありました。ぶつを眺めながら。

 

理由は食の変化。

今までずっと特殊ミルクか液体流動食を、最近は1日850ml飲み、離乳食が全く進まずにいたのですが、先月あたりに突然食に開眼し、

夕食はごはんだけ流動食なしにして3日目のことでした。

病気の症状に「摂食拒否」があるし、仕方ないと思っていたのもあり、嬉しさはひとしお。

 

そして、次は言語=理解の遅れvsトイトレが視野に入ってきたのか..?

 

今年は波乱ばかりの年でしたが、最後にいいことありました。

来年はすっきり始められるね!

少し報告

夫だったものを追い出して2ヶ月が経ちました。

 

むたろうはそれから

 

歩くようになり!!

 

普通のごはんをもりもり食べるようになりました!!!

 

 

いきなりの大躍進。

夫という憑き物が落ちた説が有力。

 

まだ歩き始めで不安定ですが、2歳を過ぎてやっとのことなので本当に嬉しいです。

ごはんはまだまだアイソカルが必要な量しか食べないけど、日々食欲が増しているのでこれからが楽しみ。

そしてこんにちは、手づかみ食べの後処理の辛さ。

 

むたろうが経管でミルク入れてる様を見て人が言った

「子供とおんなじもの食べて美味しいって言いたいよね」

が、気にならなくなりました。

 

 

夫関係のことは弁護士が入ったりなんだりしていて、落ち着くまでマンガにできませんが、

むたろうと2人で十分な生活をしています。

 

引っ越しもしました。

箱を開けたい、物を取り出したい、封を切りたい2歳児と1人梱包はきつかったですが、気合いでやれないことはない。

また一つ変な強さを身につけました。

 

私は落ち込んで塞ぎ込んで泣くタイプではないので、怒りに燃えて日々元気に過ごしています!