1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

むたろうのこと

むたろう、ついに...!

うつ伏せで頭を上げられるようになりました..! 一瞬だけども! 本来生後2ヶ月くらいでできるやつだけども! 生後4ヶ月で退院したときからずっと続けていたリハビリで、やっと!やっとできるようになりました。 いままで長かったし、今日も気まぐれかもしれ…

飲まなかったのはもしかして..

ここ数日でむたろうはミルクを口からちゃんと飲めるようになりました。 それに機嫌良くニコニコしている時が多く、変化に驚いています。 入院中のその様子は母の救いですよ... 突然ですが、メンタルリープってご存知ですか?2歳くらいまでに10回訪れる、大き…

声を出さないむたろうと理由

むたろうの声、多分聞いたことがほぼないです。 「あー」も「うー」も記憶がないです。 音はだしますが、喉から息のついでにでるようなかすれたもので超ハスキー。笑い声も咳のような「かっ」という音。 発達の面でもかなり心配をしていました。 リハビリの…

早産で腸が弱いむたろう

むたろうはSGA児といって、在胎週数に対してもかなり身体が小さく生まれました。 =small for gestational age=在胎不当過小 SGA児にも全体的に小さいバランス型、頭の成長を優先して身体が小さくなるアンバランス型があるようですがむたろうは後者です。 最…

むたろうについて

こんにちは。 1019gで生まれたむたろうを育てるアラサーのねむです。 普段はInstagramでぼちぼち漫画を描いていますが 極低出生体重児の成長記録、治療等の備忘録もかねてこちらでも始めてみます。 むたろうはお腹の中にいたときの呼び名で、息子太郎の略で…