4ヶ月ぶりの摂食指導。 栄養計画変更で、予約していた時間ではお腹いっぱいであまり食べない時間になってしまいました..。 食べる様子を見るために2-3品持ってきてくださいと言われますが、私はむたろうが楽々食べられるもの、チャレンジ中のものをお菓子含…

脳と脊髄のMRI検査で入院していた先週。 結果を聞きに&数科の診察で病院へ。 脳は以前から脳室拡大や頭蓋と脳の隙間、異所性灰白質、髄鞘化の遅れなどが見られていました。 これらがわかったのは約1年前のMRIだったかな？ 新生児期、NICUに入っていた頃初め…

むたろうの診断がつき 流行りの感染症ならどれでもかかると 死んだり、脳症や多臓器不全になるとわかり 親の私がどんどん臆病になっています。 集団療育も怖くてお休みしています。 本当はお友達と遊ばせてあげたいし 色々な体験をさせてあげたい。 この先、…

むたろうのMRI入院、終わりました。 ひとまず大きな問題は無さそうだけど、 しっかり結果を聞くのはまた週明け。 5科だ..頑張らないと。 鼻は奥の方では曲がってたらしいけど、見た目にわからなければ様子見に。 むたろうは感染症で命が危ないと分かってるの…

生後2ヶ月ごろに分かった低血糖。 生後8ヶ月まで3時間おきに血糖測定&哺乳、 そこから哺乳拒否で血糖値測定不能になるほど低くなったりして入院、経管栄養に。 4ヶ月の入院期間中に色々試してもらって、夜間の哺乳間隔が6時間になって帰宅。 診察のたびに医…

平和な日曜日の朝、 テーブルの角に鼻を強打したむたろうの泣き声がひびく我が家。 膝立ちの姿勢から飛びかかるようにして崩れ落ち、ローテーブルの丸い角にヒット。 鼻血は出ていないけど鼻筋全体が腫れていて、冷やそうにも嫌がって暴れる。 全然泣き止ま…

栄養計画が変更になり 液体流動食の回数、量、時間 全て変わることになりました。 今は1日5回、早朝、深夜も注入があり、結構大変なのですが なるべく他の子と同じようなリズムに近づけようと そろそろむたろうの身体も大丈夫かもしれないし 親の負担を減ら…

むたろうが病院に行く日は 身体測定のために全部脱いだり 色んな先生の前でお腹見せたりするので 前びらきの服が便利なのですが （入院中も前開きの服指定） 80、90になると前開きの服がなかなかない。 肌着でうろうろさせるのは嫌だし... で、夏は甚平です。…

卒業しました MCTミルク 去年の夏頃 低血糖なのに哺乳拒否でした入院。 おそらくこっちの方が合っているからと 母乳から切り替えになったこのMCTミルク。 NICUの頃から頑張って頑張って血と涙の滲む努力を重ねて完母にしていて 入院期間が長いむたろうに母親…

来月、むたろうは脳のMRIを撮るのですが、 ちょっと気になっていた 「おしりの割れ目の上にある左右二つの穴」 について聞いてみたら、 それもMRIでしっかり見ることになりました....。 不鮮明ですがこれです。 すいませんね、突然おむつ剥いた人の尻の割れ…

いつも通りの診察の日 今回は4科 いーつも採血ために診察の2時間前に行かなきゃいけないのが辛いんだぁ・・ ミルクの時間調整もあり、家を出てから帰るまで7時間 もうそんなのも慣れたね。 主科ではむたろうの疾患について今まで見つかった資料をもらい 診断…

むたろうの遺伝子検査結果を聞き、私たちが第二子を希望して不妊治療をしていることを伝えると即、行ってくださいと言われた、遺伝診療。 結果、私たち夫婦の間の子供であれば、むたろうと同じ疾患を持つ可能性がある。 という話でした。 そして、お互い他の…

昨日はむたろうの遺伝子検査結果を聞いてから 激動の日で 遠くにいる夫に電話して 友達に電話してラインしてストーリー流してツイートして調べ物して翻訳して夫に電話して「好きって言って」とか言ったりして漫画描いて桃鉄やって寝ました。 調べてみるとむ…

速報 とりあえず 国内に症例なし 日本語文献なし 治療方針の例→海外に一件のみ が判明しました。 私たち両親も遺伝診療を受けることになりました。 ねむれません！！！！

私のところの自治体での一歳半健診は 案内が送られてきて、一歳半から二歳までの間に各々病院に行って受けてください、という方式。 うちは二ヶ月の早産、加えて病気のせい？もあり、発達具合が追いついてないのは分かり切っていたため、修正一歳半になる頃…

経管栄養&いまだに哺乳瓶 1日5回の液体栄養で育つ むたろうの摂食指導にいってきました。 今の疑問をぶつけてきました。 手術後に座りたがらなくなり、動き回りながらご飯を食べさせてる（大変）ことについては 「別にそれでもいいですよ」 椅子とか色々悩ん…

手術から2週間経ちました。 経過をだーっと書いていきます。 手術後から退院までの4日間は、夜ちゃんと寝れずもぞもぞ泣いていたようです。 痛むのか？違和感があるのか、ミルクを口から飲まなくなり全て注入に。 手術翌日は38℃近くでて退院延期。 解熱鎮痛…

先日の入院は結構なドタバタ続き。 まずは手術当日、朝一からの予定は緊急手術がはいり3時間後ろ倒し。 大変なのは3時間後ろ倒しといっても待ってる最中はいつか分からず、突然「今から鎮静かけます」と言われるから離れらないこと、そこから手術が終わり子…

去年から怪しまれていた停留精巣 ずっと様子見でしたが 精巣、どんどんソケイ部に潜っていく... ということで 先々月、泌尿器科初診 先月、再審、手術決定 今月、手術 と、とんとん拍子にやってきました。 去年やった両側鼠径ヘルニア手術と切るところ、いじ…

休日の朝 寝てていいよと言う夫に任せて寝ていたら.. ゴッ ...ギャア〜〜〜ッッ！！ ここまではいつも通り 「あー むたろう頭打ったな」 からの 夫「あっっ！！！」 「！？」 夫「血が出た！！！」 「！？！？！？」 すっ飛んで見に行くと つむじのあたりか…

予定している3つの入院のひとつ目がまもなく。 去年の今頃も 軽い検査を って入院して、4ヶ月帰って来れなかったんだよなー 今回はそんなことやめてほしい。 前より動けるし、 人がわかるようになってるし 物に飽きたり、要求があるから 1人の時間が長い入院…

リハビリが全て大きな病院からリハビリ専門施設への移行したので、大きな病院のPT（理学療法士）さんを卒業しました。 生まれ育った病院、GCUの時からずっと見てくれているのはこのPTの先生だけなので、卒業は寂しい...ですが、次のステップへ向けての前進か…

通院日。 停留精巣は良くならず手術決定。 鼠径ヘルニアで手術したところと全く同じ箇所を切るんだとか... しかも癒着している可能性が高い、コンディションにより高度な手術、期間を空けて再手術が必要、最悪の場合精巣摘出、と怖いことを次々いわれる... …

毎日何かしら外出する忙しい日々... リハビリなんかは一回40分とかなので、ちゃちゃっと済んだら次の予定を入れたいんだけど.... 1日1つしか入れられません。 これは、受給者証を使う「通所」と通所でのリハビリを同じ日に入れては行けないという制度上の理…

この間とはまた別の摂食指導を受けました。 全然狙ったわけじゃなく立て続けになってしまった.....。 今度レントゲンで嚥下を見る検査を受けることをいうと 「私ならこの歳では受けさせません」 え...？なんで？ 「被曝するから」 ひえーーーっ やっぱりーー…

初めて口腔リハビリ専門の病院へ行ってきました。 むたろうが見てもらったのは摂食機能。 「食べる様子を診るため、食べ物を1〜2品持ってきてください」 とありましたが、どんな形態の食べ物がいいのか。 よく食べてくれるヨーグルトか、挑戦中だけど好きで…

今むたろうのリハビリは通所が移行中のため多くなっていて、理学療法は3名に見てもらっています。 どこでも言われた 「リハビリは色んな考え方があるから、混乱を防ぐために複数通わない方がいい」 という言葉。 "宗派"のように強い信念のところもあるよ..な…

むたろうとの外出といえば通院！ だったのですが、最近色々増えたので挙げてみます。 大きな病院は、各科頻度は違えど10科お世話になっていて月2-5回の通院。 1日2-5科回るので本当に本当に1日がかりで大変。 最近は書類のやり取りでなんかも多くて週数回通…

4ヶ月前、 頭に髄液が溜まっている 脳室が拡大している 脳と頭蓋骨の間に隙間がある 大泉門が開きすぎている 頭囲が大きい 発達が遅れている 水頭症じゃないとは言い切れない状態 などから突然勧められた VPシャント 頭からお腹にかけて髄液の調整をする一生…

むたろうは何故か眠剤が効かない&低血糖のため、CTをとるにも朝病院へ行ってその場で眠らせる...ができません。 CTを撮る話が出た時、そのことを伝えたら 「じゃあ自然入眠で」 簡単にいうけどね！？！？ 朝一に何しても起きないくらい寝かせるの 大変という…