1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

絵日記

インスタ更新「医療的ケア児の日常」

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インスタ更新しました「人生初雪」

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インスタ更新しました「年末のご挨拶」

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インスタ更新しました「帝王切開後のNICU通い」

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インスタ更新しました「クリスマスイブ」

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喃語始めました

今まで「あー」とか「うー」しか言わなかったむたろうが、やっと喃語を発しました。 初の喃語は... えいち、かぁ・・ 「ま」とか「ば」じゃないんだ・・ きっと前世はフランスとかイタリアとか「H」を発音しない言語の国の生まれで、 今世で酷く執着を持って…

インスタ更新しました「宅配のお兄さん」

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インスタ更新しました「宅配のお兄さん」

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インスタ更新:世界早産児デー

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インスタ更新

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インスタ更新

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むたろうが1才になりました

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ここ数日の感じ

雨が続いてますね。 私はこんなです。

腱鞘炎、その後

体幹ふんわり系男子を支えて数ヶ月、 限界を超えつつある手首にステロイド注射を打ったその後どうなったのか... 答え:悪化しています。 あんなに痛い注射打ったのに 私には効果がなかった... あれからむたろうが入院し 面会時間も減っているのに治りません。…

夏ですね

今朝 蝉が至近距離で2匹鳴き始めて セミダブル そんな音流すとこ住みたくないよね 子は入院、発熱中 夫は風邪(治りかけ) 私も風邪 猫は3回ゲロ(換毛期) 一家全滅中 風邪はまずはむたろう→夫→私へとうつったと思うんだけど 子供の心配と世話しつつ自分も…