1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

入院と突然の..

むたろう、入院してきました。

病棟に入って早々手足に点滴をとって、バシバシにガードされたちょっと痛々しい姿に。

先週の検査の結果、やはり成長ホルモンの出が悪く、成長ホルモン分泌不全性低身長症の疑いとなりました。

またMRIを撮って、脳の検査もすることに。

前回GCUで撮ったMRIはなんともないとは言われたけど、低血糖やらなにやら、何かあったらいやだなぁと不安。

 

お医者さんと話していて、低血糖はミルクの方が安定しやすいし、濃度も調整できるのでコントロールしやすいと話が出て、ここで母乳からミルクに切り替えるかなぁと思うようになりました。

生後3ヶ月でやっと吸えるようになって、まだ4ヶ月。

4回の乳腺炎をを乗り越え、努力を重ねてきた我が乳を「うまー!」と思いながら吸うことがなくなるのかと思うと悲しく....なってきた....。そういう話、読んだことあるけど本当にそう思うとは。とまどい。

 

そして、突然今日から離乳食を始めることに!人生初の離乳食なので、やらせてもらいました。医者のGOが出るまで楽しみに待ってたんだもんー。

母の喜びようとは裏腹に、違和感と不快感に吐きそうになりながら初の食べものが口の中に溶けていくむたろう(食べたという感じではない)

小さじ1/3の初離乳食、完。

食べさせるというより、儀式としてやれてよかったです。

 

しばらく、面会の日々。