1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

さすがに明るくいられない

朝面会に行くとすぐお医者さんから声をかけられ、検査結果を聞きに。嫌な予感がしました。

 

低血糖の原因はまだわからないこと、肝臓の値が悪くなっているのに加え、MRIの結果異常があることを言い渡されました。

専門医とはまだ話せていないのもあり、不安と絶望感、大きなショックに打ちひしがれています。

 

最低でもあと2週間は入院とも。

 

病院でも堪えられなかったけど

帰宅後に崩れ落ちて声を上げて泣きました。

 

何が悲しいんだろう、何が辛いんだろう、と分析して冷静に対応していきたいと思います。