1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

低血糖の薬中断と検査の追加など

ジアゾキシドをやめていますが、血糖に影響はない模様...

栄養補充系の薬だけになりました。

が、定時で同じ分量のミルクを入れているのによくわからないタイミングでガッと下がります。

口から全量飲めるのは昼間に数回だけ。

あとは鼻からチューブでいれています。

 

そして血糖は実測ではなくセンサーを埋め込んでの計測になりました。

まだまだこのセンサーの結果が正確だと保証されている年齢、体重には程遠いのですが、以前の入院の頃もつけていたのでこれで二回目。

機械をセンサーに近づけるだけで血糖値がわかるので、針を刺す回数が減るのが嬉しいです。

おしりにボタンがついてる赤ちゃんって見た目。

 

追加のエコーでやはり脂肪肝の他に影があるのでCT予定。

脳の異常を見るために眼科の検査。

胆汁の異常を検査するため、研究所に遺伝子登録。

毎日のようにいろんな書類に目を通してサインしますが、正直頭に入らない&ついていけてないです。

 

実はむたろうは出生前診断をうけています。

それでは遺伝子と全染色体には何の異常はないとの結果でした。

が、そこからこう何度も遺伝子と染色体の検査を受けることになるとは...。わからないものですね。