1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

夫婦で採血と入院の今後

むたろうの病名がつかず、さらなる遺伝子検査をするため私たち夫婦の血液も提出することになり朝から病院へ。

 

久しぶりに来た。

息子よ、母は敷地内におりますぞ。

 

採った血液をどう使うか、むたろうの検体の提出先について、遺伝子..iPS細胞..ミトコンドリア病..など、非日常の単語がポンポン出てくる説明を20ページ近いプリントを前に聞く。

内容を理解するというか日本語についていくのがやっとだ正直。むたろうが生まれてからこんな経験をよくさせてもらっている。

遺伝子検査に出しても、結果が来るのに半年以上、1年ぐらいかかるというので気の長い戦いです。

 

そしてむたろうの現状についても話があり。

低血糖について、今の4時間間隔での哺乳を6時間間隔にできるか様子を見ながら管理したいこと、生体採取後に水頭症検査のための腰椎穿刺の日程を調整することなど、退院は9月以降になりそうな印象...。

それから今度面会に行った時から胃管の指導受けることになりました。

看護師にも医者にも胃管を持ち帰りたくない前提で話をされることが多かったけど、子供の命最優先、子も親もお互い楽に生きられることが重要だから胃管の方が安心だな。