1019g生まれの記録

31w6dで生まれたむたろうの記録。低血糖、肝機能障害治療中。

入院が2ヶ月経ち..

6月の入院からあっという間に2ヶ月経ってしまいました。

 

今のむたろうは

3時間おきだった哺乳が6時間-4時間になり1日6回になりました。

全量必須脂肪酸強化ミルクで量は140ml

口から飲めるのは、看護師さんだと0-20ml私があげてもかなり調子が良くて60mlがやっとです。その他は経管で鼻から入れています。

6時間空ける前の哺乳では、ミルクに加えて+50ml薬を飲んで血糖が保たれています。

血糖が下がりづらくなったので、血糖値計測は食事毎ではなくなりました。

 

今フォーカスしているのは脂肪肝と肝臓内にエコーやMRIでもよくわからない影が多数写っていること。生体検査の予定です。

開腹して採取になりますが、日程が決まる度に熱を出してしまい、そうすると症状が消えて2週間は検査ができなくなるので入院期間がのびのびです。

明らかにお腹が膨れていて、触るとかなり硬く肝硬変になってないといいけど..

また先日のエコーでは脾臓まで大きくなっていることが判明、これは肝臓がかなりやられると大きくなる可能性もあるとの事なのでかなり心配です。

 

遺伝子検査の結果が一つ返ってきて、シトリン欠損症ではないことが判明。

今別の検査に私たち夫婦の血液も一緒に出しています。

 

風邪をひいたため感染症に強い子が多い病棟に移りました。これが、哺乳瓶を他の病棟から借りてくるほど他に赤ちゃんがいない...。ここにいてまた新たに他の病気がうつるんじゃないかと本当に気が滅入ってます。

 

そして酷いオムツかぶれ。

風邪でウイルスが検出されたため、症状が消えてから数週経つまでお風呂に入れないのが主な原因かな。前回の入院でも経験したけどこれは退院するまで治らないんだな...

皮膚がざくざくになってしまって、うんちをするたび痛がって悲鳴をあげています。

粉はたいてクリームを厚く塗ってるけど、ほかにできることはないものか。

 

コロナの拡大につき面会時間が減り、会っている僅かな時間以外はずっと両手にギブスをされおもちゃもなしに横になっているせいか、首座りも進まず、おすわりや他の筋肉を使う事しないので発達が止まってしまっているの感じなのが気になります。

 

もう経管チューブ持ち帰りは決定したので、今指導を受けているところです。

 

早く生検できて退院できますように。