1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

生後10ヶ月(修正8ヶ月)の成長曲線

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身長:57.5cm

体重:5540g

生後2ヶ月の平均くらいかな

この後の身長測定で55cmって言われたけどそれは無視。

結構適当よね..

ここ1ヶ月身長が伸びていません。

入院してミルクや栄養をしっかり入れるようになって

体重がぐっと増えました。

 

 

哺乳時間:4-6時間おき 計6回

ミルクは全て必須脂肪酸強化ミルク+MCTオイルになり

やっと夜の時間帯が空くようになりました...!

 

哺乳量:1回140ml

口からは0-90ml 大体20-30mlのことが多いです。

あとは鼻からの胃管で入れています。

次の哺乳が6時間空く時にミルク+50mlの肝機能不全用栄養剤を飲んで血糖を保っています。

 

発達具合

首座り:あと少し ぐらつく

ことば:やっと鼻から「あー」「うー」が頻繁にでるようになりました。喉からの声は出ません。

寝返り、自力おすわりなんてまだ。

腹ばいが嫌いで、首の持ち上げも1秒ほどでパタッ

両手の持ち替えや落としたものを拾うのは出来ます。

リハビリでは、腰を支えて座らせる練習、

腹ばいで首を持ち上げる練習をするよう言われています。(ここ4ヶ月くらいいわれてるぞ)

 

症状、治療中のもの

服薬:1日4回 大量のビタミンミネラルの粉薬を十数種類×3回(経管)と夜中にアミノレバン50ml

血糖測定:1日4回ほど?看護師さんがミルクをあげる時間帯でまちまち

最近は時々50くらいになるけど、ほぼ大丈夫になってきた模様。

脂肪肝MRIで影が多いので開腹して肝生検予定。

水頭症疑い(MRIで発覚)のため腰椎穿刺予定。

 

離乳食:1日1回 おもゆのみ

オムツ:グーンのSサイズ 

 

入院が2ヶ月超えました。

次々に風邪をひいて検査の予定が伸びているから

3ヶ月もいきそうなんだよな...。

体幹が安定しないため、母の腱鞘炎が限界です。