1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

今週はついに...

むたろうの肝生検があります。

 

今まで肝生検直前に熱をだしたために2回流れて、日程を取り直すのに1ヶ月ずつ延びてきた入院。

お願いだ、今回はもう必ず受けてくれ...!

 

この2ヶ月で肝臓も見るからに大きく、硬くなってしまった気がします。

圧迫されてかミルクが飲めないし、座らせてもつっかえて苦しそうで...

それもあって日程が延びるのが本当にいやだった。辛かった。

 

最初は針を刺して肝臓の一部を採るからすぐ終わりますよだったのが、しっかり開腹して採ってきて切り取った部分は繋げて...とおおごとになりました。

 

手術はソケイヘルニアも含め2回目。

前日にざっくり手術時間が決まり、当日また調整。

親は万が一の時の判断のために手術中は待機していないといけないので、早朝から行って待ちます。

こういうのは私1人やるんですが、今回は気楽だったソケイヘルニアとは違って少し怖いです。開いてみたら大丈夫でしたってことはないんだもん。この体調の悪さに診断がつくのが怖い。

 

あと数日、絶対風邪ひいたり熱出したりしないでくれと祈りながら過ごします。