1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

生検完了、入院3ヶ月経過

ばたばたしてたら日が経ってました。

 

ですが、生検は無事終わりました!

予定通りうまく行ったようで一安心。

術後少し熱は出たけど問題なし。

回復室から出てもなかなか麻酔から覚めなかったけど、前回もぐっすりだったのでむたろうはよく寝たい子なのかなと...

覚めなくても面会時間終了と共に退室させられる無慈悲なコロナ禍です。

 

こんな感じでベッドに固定されてるむたろう

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いろいろ考えて作られてるなー

 

手術を終えた先生が出てきて

「お腹開いたところの写真、見ますか?」

・・・見るよね。

脂肪肝ってフォアグラみたいになっているのを想像してたけど、そんなことなかった。

貴重な我が子の腹の中を見させていただきました...。

 

これを病院といくつか研究機関に出して、結果は数ヶ月後?

3ヶ月かけてやっとスタート地点に立てました。

 

あと残すは水頭症の腰椎穿刺。

これの日程次第では一時帰宅もありえるかな。

来月の誕生日には家にいて欲しいと親戚一同の願いです。