入院が！
100日を！
超えたよ！！！！
身長:59cm
体重:6150g
生後3ヶ月サイズになりました！
身長がこの1ヵ月ぐらい全く伸びてません。
が、測り方によって伸びたり縮んだりしているので気にしてない。
けどちょっと停滞期かな。
体重はほんのり手術で減りました。二日間絶食、点滴だったからだと思うけど・・
肝臓採った分減ったわけじゃないと思う・・
哺乳時間:3-6時間おき
哺乳量:1回150ml
引き続き必須脂肪酸強化ミルクで、深夜１回だけ普通ミルクになりました。
口から飲めるのは0-30ml、調子が良くて（私が飲ませた時だけ）40-70mlくらい。
あとは経管です。
発達具合
首座り:まだ・・
寝返りがえりだけ出来るようになった！と喜んでいましたが、これは頭の重さと勢いでできてしまうものだそう。
筋力や体の動かし方はまだ上手くないみたいです。
毎日お座り、腹這い練習しています。生後4ヶ月からな。
ことば:「あー」「うー」にレパートリーがでてきた。
高く出したり、勢いつけて叫んだり声色が出てきました。
喃語はまだ。
舌を出すようになりました。
症状、治療中のもの
服薬:1日4回 大量のビタミンミネラルの粉薬を十数種類×3回（経管）と夜中にアミノレバン50ml で変わらず
採血:1日4回ほど 血糖値は数日に1回60くらいになります。
肝生検を終え、切り取った肝臓は研究所3箇所に旅立ちました。
水頭症検査のため腰椎穿刺の日程待ちです。
また新たに両親の血も含めた遺伝子検査が追加されました。
今もう全国7-8箇所に私たち親子の血やら息子の肝臓やらが散らばっているのだな？
相変わらず原因わからず病名つかずで迷宮入りしてます。
離乳食:まだ1日1回おもゆのみ・・・ 5-6口、ぱくっとはいかず、なんとなくむちゃむちゃ食べています。
味覚は育つのでしょうか。
オムツ:グーンのSサイズ
