成長曲線
身長:63.2cm 体重:6800g
哺乳:低血糖のため特殊ミルクを経口のち
残った分を胃管から注入しています。
哺乳時間:3-4時間おき 夜間は6時間空くようになりました
哺乳量:1回150ml
口から飲めるのは3-40分かけて100mlほど
離乳食:初期食を1日1回。口を開けません。離乳食スプーンの先っちょ5-6舐めくらい
発達具合
首座り:
ほぼほぼ完了かな？
身体に対して頭囲が大きすぎるためぐらつきます。
ことば:あいかわらず、鼻からのあー、うーくらい
手先は器用で持ち変えや指先でつまめます。
症状、治療中のもの
服薬:1日4回 粉薬十数種類に水剤2種類、アミノレバン
採血:寝起きと寝る前 1日2回
引き続き低血糖、肝機能障害があり
いろんな研究機関に生検と遺伝子検査を依頼中。すでに100近い項目で見てもらうも原因疾患が特定されません。
髄液が溜まって頭囲が大きく、腰椎穿刺の結果、狭窄はなし。年内のVPシャント手術を勧められるも、3ヶ月様子見になりました。
股関節脱臼が判明。
心拍の乱れは見られなくなり、循環器の受診は年1でよくなりました！
オムツ:グーンのMにサイズアップ！
