1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

MRI検査入院結果

脳と脊髄のMRI検査で入院していた先週。

結果を聞きに&数科の診察で病院へ。

 

脳は以前から脳室拡大や頭蓋と脳の隙間、異所性灰白質髄鞘化の遅れなどが見られていました。

 

これらがわかったのは約1年前のMRIだったかな?

新生児期、NICUに入っていた頃初めて撮ったものには何も異常はなく、頭が大きくなってからの判明。

小さい頃は頭もギュッとしているので映らない&分からないことが多いと、この時に知りました。

 

今回、悪化している点はないことから、今後のMRIは不要に。

ただし、異所性灰白質てんかんや痙攣の原因になる可能性があるので注意するように、と。

 

おしりの割れ目の上の二つの穴は、脊髄まで届いていないようで、こちらも特には対応の必要なしとの判断でした。

届いていたら手術や、足の麻痺、感覚異常などを覚悟しなきゃいけない状況でしたが、この歳まで髄膜炎など感染症を起こしていないことからも貫通していないと考えて良い、というのが興味深かったです。

 

頭囲は大きく増えておらず、脳外科を卒業になりました。

やったー!!

 

6月に手術した停留精巣も順調で、次回来年の診察でおそらく卒業。

 

悪いことのない通院日でした。