1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

1歳11ヶ月(修正1歳9ヶ月)の成長曲線

31w6d 1019g生まれの息子の成長曲線

 

身長、体重、頭囲がいい時期に測れていません😂

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栄養:アイソカルジュニアを

1日4回で落ち着きました。

日中は経口で200mlを30mほどで飲み

夜間は250mlを1.5hで注入し、朝まで10h開けられています。

親もまとめて眠れるようになり、日々かなり楽になった....!

哺乳瓶を卒業したいのですが、ストローマグ、ミラクカップだと飲みません。

コップ介助で少しずつ練習中。

 

離乳食:1日3回 全介助

1cm以下に切ったうどん、スープごはん、ヨーグルト、バナナは、食べてもいいかなって程度は食べてくれます。栄養、血糖は全くまかなえない量。積極性はありません。

フライドポテトはつかみ食べしてくれるのですが、油が気になるので日々オーブンで作っておやつに。

肝臓病の本を参考に、煮干しと椎茸で出汁をとっているのですが、これだけは食いつきがすごい。怖い。シリコンのボール食いちぎりそうな勢いで飲もうとします。

 

発達具合:

片手引きで少し歩けるようになりました。

2歳までに歩けるかなーと思ってたけど難しそうかな。

靴を履いて外歩きも練習中。

 

言葉は長文の宇宙語。

楽しい時と車を見た時に「ぶたー!」と叫ぶので恥ずかしいです。可愛いけど、ぶたじゃないからね。

声が大きいですねと言われました。そうなんです、元気なんです。

「ドア閉めて」だけはわかります。

 

イラストを描くとわかるものはもってきてくれるようになりました。

 

症状、治療中のもの

服薬:1日2回(経管) +体質的に必要な栄養素を3回、食べ物に混ぜたり、薬に混ぜたりであげています。

血糖測定:1日2回 朝晩

 

リハビリは、PT、OT、訪問PT、摂食指導。

自発は安全度が高そうな方だけ再開しました。

行かせるとやっぱりはしゃぎ度が違って帰ってくるから色々体験させたいけど、感染症予防のため引きこもりがち。

 

軽いアトピー治療中で、ステロイド濃度がかなり下がってきていましたが、季節が変わり乾燥するのか関節や目の周りがカサカサしてきました。長い戦い。

 

うんちは1日6回

水みたいです。

オムツ:グーンのパンツL

夜はパンパースの夜用ですが、とにかく漏れる。

 

夜、全然寝てくれなくなりました。

寝かしつけを始めてから2h近くごろごろすることもざら。22:00過ぎにやっと寝ます..