1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

2022-02-01から1ヶ月間の記事一覧

心がいたむもの

むたろうの血糖値測定に使う針は 病院で回収なのでペットボトルいっぱいに溜めてから 持って行ってます。 また1本がいっぱいに 1つの中に針が6本入っているから 個数×6回はむたろうの足に針を刺したってこと。 針が細く、なるべく浅く刺しているからか 慣れ…

子どもに動画

レストランの卓上にiPadやスマホ ベビーカーに乗る子にスマホ 食べているものを見ず 周りの景色を見ず 画面にかじりつく小さな子を見て 正直いい気はしていませんでした。 が、今はそんなの撤回! 経管栄養での注入中 チューブの長さ以上に動き回ろうとする…

胃管の長さ調整

むたろうはミルクの前、 鼻から入っているチューブに シリンジを接続して胃の中身がないか あるならどのくらいあるのかをみるのですが、 数ヶ月前からなにも引けなくなっていました。 引く理由は残り具合で胃腸の調子や入れるミルクの量を判断するためです。…

1歳児のセルフ水分摂取

血液が濃いと言われたむたろう。 1日の栄養をほぼ医者に指定された量の液体で摂っているので 水分不足になる水分量ではなかったのですが、 もともと汗っかきなのに加えて運動量があがったため、血が濃くなってしまったようです。 ちょこちょこ飲ませても こ…

退院して4ヶ月

むたろうが2回目の退院をしてから 4ヶ月経ちました。 むたろうは1歳3ヶ月だけど 4ヶ月以上家で一緒に過ごすのは初めて。 未知の域に入るということですね。 まだまだ座れないし 液体しか飲まないし ロンパースの似合うころころ状態ですけど 家にいなかった分…

インスタ更新「父親似」

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児童発達支援相談の家庭訪問

今日は 4月から利用する児童発達支援に通うのに必要な受給者証取得に向けて、児童発達支援計画を作成してもらうために 児童発達支援相談の方の家庭訪問がありました。 ↑ 自分で書いて何を言ってるの状態 あと文章書いてる後ろでずっと子どもの歌が流れてるか…

停留精巣

以前から指摘されていた 停留精巣疑い。 泌尿器科初診を受けてきました。 ギャン泣きして 「泣くとあがっちゃうこともあるんですけどねー」 なんて言われつつ やっぱり精巣が降りて来ず。 他科の先生からは 「鼠径ヘルニアの手術をした時にチェックしてるは…

リハビリ転院

今週は通院やら訪問やら 毎日何かあり おいそがし週間です。 新しい知識を入れたり 新しい予約が入ったり よくわからなくなりますな。 今日はリハビリ転院先に行きました。 PT.OT.摂食指導を受けることに。 初日からリハビリもあるのかと思ったら 診察だけ。…

唯一食べてくれる離乳食

1歳3ヶ月でもまだ初期食なら食べてやってもいいけど..って感じのむたろう。 米の、野菜の、魚の、なんでもつぶつぶが嫌。 器用にプイッと口から出してくれます。 可愛い。汚れる。 そんなむたろうが自分から口を開けてくれるのはこれです。 お湯に溶かすタイ…

インスタ更新「リハビリ転院」

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夫氏発熱で隔離ワンオペしてた話

ここ数日大変でした。 夫が発熱(39℃近く)し、 コロナだったらいけない!と 荷物とむたろうを抱えて別の場所へ避難していました。 慣れない場所での完全ワンオペ。 加えてその数日前から夫が多忙で24hワンオペだったこともあり 何度白目を剥いたことか・・ …