1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

2023-09-01から1ヶ月間の記事一覧

変わってきた胃管交換

最近胃管が入りづらいです。 まもなく3才、身長約80cm、6fr使用。 とにかく入らず10回くらいやり直したりして、2週に1度の交換の日が近づくと憂鬱になるほど。 本人も辛いし、私も辛い。 胃に内容物があると泣き叫んだ時に吐いてしまうので、朝イチにやりま…