神経科の先生が脳のMRIについてと 発達のチェックにきてくれました。 発達は大まかにいえば、大きな動き（首すわり、寝返りなど）、小さな動き（目の動き、手の使い方など）、言語でみるようですが、 むたろうは小さな動きは修正月齢どおり、大きな動きは遅…

ジアゾキシドをやめていますが、血糖に影響はない模様... 栄養補充系の薬だけになりました。 が、定時で同じ分量のミルクを入れているのによくわからないタイミングでガッと下がります。 口から全量飲めるのは昼間に数回だけ。 あとは鼻からチューブでいれて…

朝面会に行くとすぐお医者さんから声をかけられ、検査結果を聞きに。嫌な予感がしました。 低血糖の原因はまだわからないこと、肝臓の値が悪くなっているのに加え、MRIの結果異常があることを言い渡されました。 専門医とはまだ話せていないのもあり、不安と…

むたろうの声、多分聞いたことがほぼないです。 「あー」も「うー」も記憶がないです。 音はだしますが、喉から息のついでにでるようなかすれたもので超ハスキー。笑い声も咳のような「かっ」という音。 発達の面でもかなり心配をしていました。 リハビリの…

むたろう。 まだ入院していて退院は未定です。 引き続き口から飲む気がないので、退院はまだまだ難しいんじゃないかという感じです。 入院タイトルの、心配事。 入院してから、むたろうはめっきり体がぐでんぐでんになってしまいました。 ほぼ完成していた首…

今日は朝からまた負荷試験。 先生から肝臓、ビリルビンの数値が良くないというのと、2月に提出した遺伝子検査の結果が出たという話がありました。 今回の検査では原因になるような遺伝子の異常はみつからず。 研究所ごとに調べてもらうから、また振り出しに…

むたろう、入院してきました。 病棟に入って早々手足に点滴をとって、バシバシにガードされたちょっと痛々しい姿に。 先週の検査の結果、やはり成長ホルモンの出が悪く、成長ホルモン分泌不全性低身長症の疑いとなりました。 またMRIを撮って、脳の検査もす…

昨日も1日ミルクを飲まず、特に夜は1時間かけて40ml、その後全て吐いてしまい、次の回でも10ml飲んだのみ。 そこから様子を見ていたら、唐突に酷く泣き始めたので、血糖値測ると測定不能。それぐらい低いと出てしまいました。 急いで哺乳して回復したけど、…

むたろうは3時間おきの哺乳のため、夜中にぐっすり寝ていても起こしてミルクを飲ませないといけません。 これがかなりの苦労で、本人が空腹か低血糖で起きない限り全然飲まず、結果低血糖になることが多いです。 最近は少しうまくいくことも増えてきたので、…

むたろうの直母拒否と飲み渋りが続いています。 一昨日あたりから1時間頑張っても60mlくらいしか飲みません。 昨日は低血糖が回復せず初めてブドウ糖を投与しました。 今朝はいきなり血糖値が20しかなく、急いで哺乳しないといけないのに、直母拒否。 泣き喚…

丸く切るの難しくないですか? 小さいし、いきなり動くし。 前は1週間ぐらい切らなくても大丈夫だった爪の伸びがどんどん速くなり、今は3日に一回切らないと危ない位に伸びます。成長？代謝良くなった？ むたろうは眠くなると顔や頭をかく癖と、泣いている時…

低血糖の検査の一環で成長ホルモンが出ているかどうかを見てもらいました。（多分） 当日は朝の5時までに哺乳を終えて、次は検査終了後まで飲めないとのことで、血糖は...暴れ具合は...とかなり心配していたので実はここ数日ピリピリ。 朝はいつもより多めに…

おそらく疲労と寝不足とストレスのせいか、母乳の量が減りました。 手術の後の1日中一瞬も泣き止まないのがじわじわ効いたなー.. むたろうが1回で飲む量より出る量が少ないことが続いています。 不安だから毎回搾乳して確認、足りなければ冷凍を足してます。…

手術から2週間位が経ち、やっと落ち着いたのか昼間もぐっすり昼寝をするようになりました。 これでちょっと一安心。 やっぱりいままでは違和感があったり痛かったりしたのかな。 抱き上げたり、おむつ変えの時も不安なく普通にできるように戻りました。 よか…

むたろうは1日3回薬を飲みますが、そのうち1回がどうしても日中の忙しい時間にあたります。 粉薬が4種類とシロップ。 遮光や保冷が必要なものがあり、外出先で飲ませる場合にそれぞれを適切に持ち歩く+調合用のものを用意するのが面倒で... 今は、出かける前…

手術から1週間くらい経って、手術後の診察でした。 防水保護テープをとってもらい、初めて傷口を見ましたが、思ったより小さくて綺麗な跡がお腹の線に沿って左右に2本入っていて、少しほっとできました。 お医者さんにいくつか質問。 手術から帰ってきてから…

むたろうはSGA児といって、在胎週数に対してもかなり身体が小さく生まれました。 =small for gestational age=在胎不当過小 SGA児にも全体的に小さいバランス型、頭の成長を優先して身体が小さくなるアンバランス型があるようですがむたろうは後者です。 最…

先日むたろうが生後7ヶ月(修正5ヶ月)を迎えました。 7ヶ月に一番近い記録 6m25d 身長:53.3cm 体重:4180g 成長曲線 哺乳時間:3時間間隔※低血糖のため医者の指示により 哺乳量:一回だいたい100ml 夜寝た後は、30mlくらい... 服薬:1日3回（低血糖の治療+ビタミ…