1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

2021-08-01から1ヶ月間の記事一覧

腱鞘炎、その後

体幹ふんわり系男子を支えて数ヶ月、 限界を超えつつある手首にステロイド注射を打ったその後どうなったのか... 答え:悪化しています。 あんなに痛い注射打ったのに 私には効果がなかった... あれからむたろうが入院し 面会時間も減っているのに治りません。…

生後10ヶ月(修正8ヶ月)の成長曲線

身長:57.5cm 体重:5540g 生後2ヶ月の平均くらいかな この後の身長測定で55cmって言われたけどそれは無視。 結構適当よね.. ここ1ヶ月身長が伸びていません。 入院してミルクや栄養をしっかり入れるようになって 体重がぐっと増えました。 哺乳時間:4-6時間お…

通院のため!ペーパードライバー講習を受けた話

ペーパードライバー歴12年。 免許を取った日から一切乗っていません。 ブレーキが利かなくなって衝突して死ぬ夢をよく見ていましたが、それもなくなって数年。 アクセルとブレーキって右左どっち? そもそも実技試験に4回落ちて「人格の問題」って言われた過…

入院が2ヶ月経ち..

6月の入院からあっという間に2ヶ月経ってしまいました。 今のむたろうは 3時間おきだった哺乳が6時間-4時間になり1日6回になりました。 全量必須脂肪酸強化ミルクで量は140ml 口から飲めるのは、看護師さんだと0-20ml私があげてもかなり調子が良くて60mlがや…

入院児、役所へ問い合わせ

朝から色々電話を。 むたろう、行けていない乳児健診について 入院や予定外の通院続きで行けなかった半年の健診、退院が間に合わなさそうな9-10ヶ月健診について地域の保健課に聞きました。 受診期間が終わってしまってもなにか対応できるかどうかその時に判…

不安

風邪のためまた検査の日程が 2週間以上先になりました。 それだけでもショックだけど エコーの結果、脾臓まで大きくなっていることが判明。 肝硬変を起こしていたりするとなるそうで。 明らかに大きく腫れたお腹 触ると硬い。 検査をして原因や今の状態がわ…

むたろうがまた..

発熱! 朝、病院からの電話! 止まりかける心臓!(私) ウイルス、血液検査! もう慣れた感... この2ヶ月で4回目? 今まで集団生活してないからね.. 免疫つけてこい! くらいの気持ち 今回はよくある風邪の菌が出たので 内臓や血液の何かじゃなくてちょっと…

離乳食、焦らなくていいって

ちょっと疑問だったこと。 入院初日、修正5ヶ月の終わり頃始めた離乳食。 むたろうは首がすわっていないため 飲み込みやすいおもゆとお茶だけで 入院2ヶ月ほど経った今 いまだに1日1回おもゆとお茶。 もう生後10ヵ月、修正8ヶ月。 他の子ならもうほぼほぼ離…

25日ぶりの面会

風邪の症状が消えてから 面会禁止の期間が終わり、 今日25日ぶりにむたろうに面会してきました。 久しぶりで覚えてるかどうか不安だったけど、 部室に行ってみると..... 君、私のことを忘れているね? 君が知らない人ふうに見つめている大人、 それが母なる…

ミルク間隔あけるの挑戦中

低血糖のため生まれてからずっと ミルクが3時間おきだったむたろう。 今、ミルクの濃度をあげて 日中は4時間、夜間は5時間で 様子見中らしい。 そしたら親のこっちもかなり楽になるのでは...。 がんばれーっ 先輩ママ友が 「最初は3時間おきの授乳が辛いよ」…

また風邪?と早産児と育児書のもやもや

今朝病院から電話で、むたろうが昨日から咳が止まらないので個室に隔離をしてウィルス検査をすると言う報告がきました。 結局コロナやインフルなどのウィルス見つからなかったけど、鼻と熱がまた38度超えて出てきてしまったそうなので、これから悪化するのか…

発信のことと子育ておすすめグッズのまとめ

1週間後に子供に会う母してます。 この隙にブログを少しいじったり。 私は初めての妊娠、突然の妊娠高血圧腎症&帝王切開 NICU通い、子供の病気・入院などなど、予想外の連続で 知りたい情報をどうやって収集したらいいのか どこで手に入るのか全然わからな…

夫婦で採血と入院の今後

むたろうの病名がつかず、さらなる遺伝子検査をするため私たち夫婦の血液も提出することになり朝から病院へ。 久しぶりに来た。 息子よ、母は敷地内におりますぞ。 採った血液をどう使うか、むたろうの検体の提出先について、遺伝子..iPS細胞..ミトコンドリ…

入院でかかったお金の還付請求

風邪の症状が消えてから2週間は面会NGになって、ショックで現実逃避したり普段できないことしてました。 妊娠自宅育児中はとにかく頭が回らず、文字が読めず、集中力も無くなってできなかったことをここぞとばかりに処理してます。 文字を読む力とか、いつ帰…