1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

2022-10-01から1ヶ月間の記事一覧

趣旨変更&更新しばらく停止

夫(だったもの)の ものすごい性依存症が発覚し 色々やることがあるので しばらく更新停止します。 帰宅が遅いのも 朝早く出て行くのも 家に金を入れないのも 風俗か出会い系で声をかけて セックスしたりご飯食べたりしているからでした。 前回更新した む…

悲しいこと

身内が亡くなり 私たち夫婦共別々に忙しくなってしまって むたろうの誕生日はお祝いしてあげて欲しい という故人遺族の意向でもあった 誕生日当日の予定ができなくなくなりました。 急な予定変更で仕事が立て込んでしまうから当日は難しいという夫に対し 前…

1y11m摂食指導

4ヶ月ぶりの摂食指導。 栄養計画変更で、予約していた時間ではお腹いっぱいであまり食べない時間になってしまいました..。 食べる様子を見るために2-3品持ってきてくださいと言われますが、私はむたろうが楽々食べられるもの、チャレンジ中のものをお菓子含…

喋れないほぼ2歳との意思疎通

むたろう、まだしゃべらないのですが おえかきとジェスチャーでコミュニケーションをとっています。 おえかきは、私がおもちゃや何かものを描くと探して持ってきてくれます。 大体合ってるし、しまってあるおもちゃも取り出して持ってくるから、意外と多くの…

Me&むたろうの日々

タイトルから分かる通り疲れているんですが ここ最近1週間、夫が出張でワンオペでした。 そして帰ってきたと思ったら、 急遽の出張決定!!! むたろう、夜中起きたら知らない人が寝てるってびっくりして騒いだのに また居なくなるってよ。。 ずっとワンオペ…

やっぱり多動だった

リハビリの先生に 「いくつか、集中して取り組めて、多動が落ち着くものが出てきましたね」 まず.... 多動だったんかい!!! ってまぁうすうす思ってたけど... 興味が秒で移り変わり次々に触り、遊び 新しいものを探し、また他のものを.. と見ているだけで…

1歳11ヶ月(修正1歳9ヶ月)の成長曲線

31w6d 1019g生まれの息子の成長曲線 身長、体重、頭囲がいい時期に測れていません 栄養:アイソカルジュニアを 1日4回で落ち着きました。 日中は経口で200mlを30mほどで飲み 夜間は250mlを1.5hで注入し、朝まで10h開けられています。 親もまとめて眠れるよう…