1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

2022-06-01から1ヶ月間の記事一覧

目から鱗だった摂食指導

経管栄養&いまだに哺乳瓶 1日5回の液体栄養で育つ むたろうの摂食指導にいってきました。 今の疑問をぶつけてきました。 手術後に座りたがらなくなり、動き回りながらご飯を食べさせてる(大変)ことについては 「別にそれでもいいですよ」 椅子とか色々悩ん…

お風呂事情、ついに...!

むたろう1歳7ヶ月 ついに、沐浴を卒業しました...! 遅い!!! これまではバスマットに寝かせて洗い、ベビーバスに頭を支えたまま入浴してもらってたのですが、もう腕が限界。 やっとつかまり立ちが安定してきたので、お風呂の縁につかまってもらって立った…

停留精巣手術後

手術から2週間経ちました。 経過をだーっと書いていきます。 手術後から退院までの4日間は、夜ちゃんと寝れずもぞもぞ泣いていたようです。 痛むのか?違和感があるのか、ミルクを口から飲まなくなり全て注入に。 手術翌日は38℃近くでて退院延期。 解熱鎮痛…

ハプニングに強くなった入院

先日の入院は結構なドタバタ続き。 まずは手術当日、朝一からの予定は緊急手術がはいり3時間後ろ倒し。 大変なのは3時間後ろ倒しといっても待ってる最中はいつか分からず、突然「今から鎮静かけます」と言われるから離れらないこと、そこから手術が終わり子…

1歳7ヶ月(修正1歳5ヶ月)の成長曲線

2020.10 31w6d 1019g生まれの息子の成長曲線 身長:71.5cm (1ヶ月前から8mm↑) 体重:8855g(205g↑) 哺乳:1日5回で変わらず 3回はアイソカル、2回はMCTミルク アイソカルは200mlを45mほどで飲めるようになってきました。 MCTミルクは口から全く飲まないので …

停留精巣手術

去年から怪しまれていた停留精巣 ずっと様子見でしたが 精巣、どんどんソケイ部に潜っていく... ということで 先々月、泌尿器科初診 先月、再審、手術決定 今月、手術 と、とんとん拍子にやってきました。 去年やった両側鼠径ヘルニア手術と切るところ、いじ…

入院前に初救急

休日の朝 寝てていいよと言う夫に任せて寝ていたら.. ゴッ ...ギャア〜〜〜ッッ!! ここまではいつも通り 「あー むたろう頭打ったな」 からの 夫「あっっ!!!」 「!?」 夫「血が出た!!!」 「!?!?!?」 すっ飛んで見に行くと つむじのあたりか…

近々入院

予定している3つの入院のひとつ目がまもなく。 去年の今頃も 軽い検査を って入院して、4ヶ月帰って来れなかったんだよなー 今回はそんなことやめてほしい。 前より動けるし、 人がわかるようになってるし 物に飽きたり、要求があるから 1人の時間が長い入院…