いつもと変わらない日 落ち着いてひとり遊びしているむたろうをころころさせ あれやこれやと家事をし ふと見ると なに！？ すごい鮮血！！ どうやら胃管の入っている方の 鼻の穴からの血 ただの鼻血か 胃管で傷ついた胃からの出血か それともどこか他の内臓…

むたろうの誕生日前日 急に親戚との誕生日会をすることになり タルト焼いてデコった私の頑張りをみてくれ・・・！ というだけの日記 むたろうは離乳食始めたばかりなので スマッシュケーキ？とか最初から無視 ペーストで何かやる想像力は 私にはなかった む…

検体を出していた研究機関が 予想以上に多い項目で遺伝子検査をしてくれていて 結果 60項目 異常なし なんなんだ君は！ 「代謝は病名がつくまでもなく、単に代謝が得意・不得意な体質っていうだけのことも多いからね〜」 ってうちの子は不得意がすぎませんか…

この間の通院日 家でたの11時。 帰ってきたのは18時。 その合間休む間もなく診療科と検査を回ってまわってご飯も食べられず。 帰ってきてばったり寝込んでしまった。 ハードだぜ。 各科定期の診察もありましたが、 加えてVPシャントについての意見を聞きまし…

入院中から もしやアトピーでは？ と思う体の表面の赤みと痒がる様子があったむたろう ここ数日でいきなり顔全体が赤く腫れ 乾燥してしわしわ 頭も目も顔もがしがしに掻いて傷だらけ 体も血が出る掻きむしっていたので初めて皮膚科に行きました 診療科スタン…

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水頭症だとも 水頭症でないとも言い切れない VPシャントを入れることで 発達が進むか 遅れたままになるかはわからない 入れないままでは最悪死もあり得る 入れて何か不具合が有れば 一日以内に手術で交換しないと死もあり得る 今は 発達が遅れている 大泉門…

入院中にむたろうのかかっている診療科が増え 9科になりました！！ 多いよ！！！ もちろん1日では周れないので できるだけ2-3科まとめて組んでもらったりしていますが、 それでもほぼ毎週病院へ行くことに。 さらに 診察の数時間前に採血しに行ったり 予約が…

2週間に一度、新しい胃管を左右の鼻の穴を変えて入れます。 入院中に4回ほど練習しましたが、 そのうち2回どうしても入らずドキドキ 「怖かったら、新しいのを入れてから 古いのを抜くといいよ」 と聞いて、今回はその方法でやってみました。 結果 呼吸でき…

むたろうが帰ってきて あれよあれよと日が過ぎていく・・・ むたろうのいる1日は 5:00 薬+特殊ミルク 9:00 離乳食+特殊ミルク 13:00 薬+特殊ミルク 17:00 特殊ミルク 20:00 薬+特殊 23:00 液体薬（50ml）+オイル+普通ミルク を基本に動いています。 病院では…

113日間の入院を終え... むたろうが 帰ってきました！！！ もろもろいろいろありましたが 落ち着いたら書くとして ひとまず 物量 物量 物量ォォオオオーッッ！！ ↑ なにこの缶の量 ウォーホルか 今回は退院に合わせて少しずつ持ち帰らせてもらったけど 病院…

いよいよに迫ったむたろうの退院に向けて 諸々確認中。 経管栄養付きの医療的ケア児として帰ってくるので、 経管の扱いや処方の変わった薬、 入院中の経過の整理と今後の通院について。 ばたばたとこの間の検査の結果や 発達評価もしてもらいました。 そして…

退院延期になった・・・！ 理由は経管栄養に使う物品の規格が変わるということで.... それ以前からわかっtt 新たに指導を受けてからの退院になりました。 むたろう帰宅は来週後半に。 あとほんの数日で帰ってくる気持ちでいたのでちょっと悲しい。 むたろう…