栄養計画が変更になり 液体流動食の回数、量、時間 全て変わることになりました。 今は1日5回、早朝、深夜も注入があり、結構大変なのですが なるべく他の子と同じようなリズムに近づけようと そろそろむたろうの身体も大丈夫かもしれないし 親の負担を減ら…

もうすぐ2歳になるむたろう 去年の6-10月は入院していたので 一緒に過ごす夏、秋は初めて。 暑い中ベビーカーを押して歩いても 蝉の声を聞いても 赤ちゃん用日焼け止めを塗ってあげても 初めて一緒に迎えられた夏の嬉しさを噛み締めていました。 クーラーを…

むたろうが病院に行く日は 身体測定のために全部脱いだり 色んな先生の前でお腹見せたりするので 前びらきの服が便利なのですが （入院中も前開きの服指定） 80、90になると前開きの服がなかなかない。 肌着でうろうろさせるのは嫌だし... で、夏は甚平です。…

早朝と深夜にむたろうの栄養注入がある生活。 うちは夫の仕事の具合に合わせて朝担当、深夜担当を決めていますが （夫、23時には帰宅できない、7時には家を出るなど不規則激務） 最近はまた私が深夜番。 1日の終わりには疲れて脳が痺れた感じで 目にも耳にも…

卒業しました MCTミルク 去年の夏頃 低血糖なのに哺乳拒否でした入院。 おそらくこっちの方が合っているからと 母乳から切り替えになったこのMCTミルク。 NICUの頃から頑張って頑張って血と涙の滲む努力を重ねて完母にしていて 入院期間が長いむたろうに母親…

離乳食時のイス、 ずっと悩んでました。 むたろうが体幹と腹筋が弱く、身体が小さいので普通のイスだと安定しません。 今までは電動スウィングのネムリラをハイチェアとして使っていましたが... ・きちんと座れずずり落ちてくる ・布地、ベルトが汚れる→汚れ…

以前の摂食指導で あまり食べないことを伝えると 「一歳半で、もう離乳食（中期）や薄味の手作りじゃ味が物足りないのかもね。介護食もあげていいよ」 とのアドバイスをもらったので、試してみました。 初めて足を踏み入れる介護コーナー... 離乳食に比べる…

来月、むたろうは脳のMRIを撮るのですが、 ちょっと気になっていた 「おしりの割れ目の上にある左右二つの穴」 について聞いてみたら、 それもMRIでしっかり見ることになりました....。 不鮮明ですがこれです。 すいませんね、突然おむつ剥いた人の尻の割れ…

むたろうは相変わらず、深夜と早朝の栄養注入が必要で、夜ちゃんと眠れる時間がとれません。 5時間近くはあるけど、毎日が遊び盛りのパワフルな子を相手するには足りない.. 5時間ちゃんと通して寝てくれる保証もない。 今まではワンオペ5日以上やるとダウン…