1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

2022-05-01から1ヶ月間の記事一覧

医ケア児育児、意外な出費

子育て中の今年、 予想外の出費が... それは 服!!! 母の。 なぜかと言うと 療育、リハビリ、全てどこでも 「保護者の方も動きやすいパンツでお越しください」 元々パンツは嫌いでほぼ持ってないし、着ることはありません。 年中ワンピース。 最初は「ロン…

PT1人卒業しました、と5人のPT

リハビリが全て大きな病院からリハビリ専門施設への移行したので、大きな病院のPT(理学療法士)さんを卒業しました。 生まれ育った病院、GCUの時からずっと見てくれているのはこのPTの先生だけなので、卒業は寂しい...ですが、次のステップへ向けての前進か…

離乳食を食べ始めた?意外な盲点

相変わらず離乳食食べないマンのむたろう まもなく1歳7ヶ月、中期食をMAX15gが精一杯。 食べ始めてまもなく嫌になってほぼ食べずに終了もしばしば... 摂食指導に従って食べやすい形態、 食べやすいスプーンにしたけどなー、いやがるなー..と 食事スタイルは…

このところ

忙しく、というか夫が長めの出張していたらやはり大変でした。 慣れたつもりでも一人じゃ回せない日々。 しかもそういう時に限って 夜中2時間おきに泣いたり 朝から胃管が詰まったり 胃管が何度やっても入らなくなったり 両鼻から鼻血だして寝具血まみれにな…

1歳6ヶ月(修正1歳4ヶ月)の成長曲線

2020.10 31w6d 1019g生まれの息子の成長 曲線身長:70.7cmcm (1ヶ月前から10mm↑) 体重:8650g(35g↓) 哺乳:1日5回で変わらず 3回はアイソカル、2回はMCTミルク 経口のち残った分を経鼻胃管から注入。 MCTミルクは口から全く飲まないので 70ml/30mほどで滴下…

手術、入院決定

通院日。 停留精巣は良くならず手術決定。 鼠径ヘルニアで手術したところと全く同じ箇所を切るんだとか... しかも癒着している可能性が高い、コンディションにより高度な手術、期間を空けて再手術が必要、最悪の場合精巣摘出、と怖いことを次々いわれる... …

摂食指導から買い足したもの

離乳食をあげるスプーンは 金属などで硬く、口の幅の2/3までのもので食べさせると良いと言われたので、新たに買いました。 これ (function(b,c,f,g,a,d,e){b.MoshimoAffiliateObject=a;b[a]=b[a]||function(){arguments.currentScript=c.currentScript||c.sc…