通院日。
停留精巣は良くならず手術決定。
鼠径ヘルニアで手術したところと全く同じ箇所を切るんだとか...
しかも癒着している可能性が高い、コンディションにより高度な手術、期間を空けて再手術が必要、最悪の場合精巣摘出、と怖いことを次々いわれる...
そして、秋には脳のMRIのため入院決定。
むたろうは低血糖&麻酔が効きにくい体質のため、入院が長めです。
肝生検の結果が一つ返ってきて、
皮膚、筋肉、肝臓のミトコンドリアの検査は引っ掛からなかったと..
あと待つのは全遺伝子検査？？で数年かかる。結果、わからなかったとしても再検査はしないので、何か判明する可能性は高くないといわれる。
あとは発達具合を見てもらって、社会性以外は全体的な遅れ、足のつっぱりを指摘されました。
そして、生まれた時から見てもらっていたPTさんを卒業。寂しいねぇ...
ハードな日、まだまだわからない病気、発達の遅れ、大量の書類と医療物品、不安になる話...なんだか淡々と慣れてきました。
