1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

2022-01-01から1ヶ月間の記事一覧

1歳3ヶ月(修正1歳1ヶ月) の成長曲線

身長:67.6cm (前回から6mm↑) 体重:8095g(95g↑) 前回の測定が服を着たまま、病院じゃなかったのもあってあんまり増えていない感じになったのかも。 頭囲46.5cm 以前も触れていますが、頭のみ成長曲線中央。 早産児は頭囲から追いつくらしいので嬉しいかと…

発達検査結果

遠城寺式乳幼児分析的発達検査 受けてきました。 病院でも受けているんですが、 色々聞かれて、答えて 「ゆっくりですが進んでますね〜」 しか聞いておらず 実際どの分野が何相当なのかは知りませんでした。 むたろう1歳2ヶ月(修正1歳) 新ためて受けて 書…

動く×経管栄養

最近はずり這いが楽しいむたろう 良いことだよ 良いことだけど 注入中はあぶないんだ 都度1.5時間 ひたすらに絡まるチューブをほどき ボトルが落下しないように抑え リーチ以上に進む我が子を定位置に戻す毎日です イスなんかに座ってくれればいいけど むた…

我が子を重症心身障害児とする

児童発達支援事業所へ見学に行ってきました。 そこは親子分離型のデイサービスのようなところ。 実際見てみて思ったメリットは 看護師、保育士、理学療法士の方がいて 医ケア児でも安心して預けられる環境で むたろうも他の子、他の大人に囲まれて 保育園の…

リハ?発達支援?

今通っている病院のリハビリから もっと頻度を高く もっと総合的に見てもらえるところへ移った方がいいとのことで 紹介されたところに行ったのですが いざ行ってみたらそこがリハビリをやっていないことがわかったり(なんなの!) そこで紹介された別のとこ…

自然によくなった?股関節脱臼

退院後の診察で分かったむたろうの股関節脱臼疑い。 以前書きました。 エコー→レントゲンを取り、 外れかけている「亜脱臼」の状態。 レベルで言えば4中の2らしく 3からは長期入院、足を固定しての治療もしくは大掛かりな手術が必要といわれ... 日常生活で気…

栄養の変更

今まで1日5回の栄養は アイソカルジュニアが2回、MCTミルクが3回でしたが MCTを1ミリも飲まない話をしたら アイソカルが3回、MCTが2回 に変更になりました。 アイソカルとMCTのカロリーや栄養をぱぱっと飲ませる量を計算してる(多分)お医者さんはすごいな…

通院日でした

今回は5科受診。 朝家を出てから帰るまで10時間。 勤務時間か?残業有りか? こんなに時間がかかるのも 先着順で診察する科があり・・ その科の診察開始時間30分後に 次の科の診察予約時間を入れられるという 鬼ゲーから始まった1日だったため。 いろんな科…

ドキドキ

新年の通院も始まり リハビリの予定はなんだか雲行きがあやしくややこしく、 そして来週は眼圧が上がってないか、緊急にシャントを入れる必要がないかを見るための検査もある。 他科の先生が2月の脳外科の日を待たずに測った方がいいといれてくれたんだけど …

インスタ更新「医療的ケア児の日常」

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抱っこの救世主、あらわる

最近抱っこ抱っこ、抱っこでしか眠らなくなったむたろう。 母の腕は、肩は背中は限界よ。 それに君が壊した両手首はもう一生ものの爆弾なんだ。 そこで出会ったこれ!!! (function(b,c,f,g,a,d,e){b.MoshimoAffiliateObject=a;b[a]=b[a]||function(){argum…

インスタ更新しました「人生初雪」

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初療育へ

こんな!雪の中で!!!! むたろうには人生初雪を見せてあげられました。 しかし、辛かったぞ!!!! 病院のリハビリの先生から リハビリの頻度を上げたり 総合的に見てもらうために行ってくださいと言われた療育。 初回なので現状の聴取などで終わりまし…

人とは違う離乳食の壁

すすまないむたろうの離乳食。 今はモグモグ期?BFでいう7ヶ月向けのものを食べてもらってます。 やっと1回20gほど食べるようになってきたので1日の回数を増やそうかと思ったのですが... そういえばうちの子は肝臓の機能が悪くて、血糖値が下がるから量や回…

年始早々病院へ

書類を受け取りに。 診察始めの日から行くなんて 私は病院の熱烈なファンかな。 去年の年末年始、まだむたろうは入院していて 静まり返った院内に面会をしに行っていました。 外来が始まった日、車でうまった駐車場、 人に溢れたロビーを見て 入院している子…

医療的ケア児と義実家と帰省

お正月、実家には帰省しません。 義実家は通常なら車で1時間少しのところにありますが、お正月の道の混み具合は未知。 むたろうの低血糖の問題で規則正しくミルクをあげないといけないため、時間の読めない移動ができません。 今年も直接のご挨拶は見送りま…