1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

2022-09-01から1ヶ月間の記事一覧

1y10m(修正1y8m)で受けた発達検査

初のフォローアップ外来での発達検査を受けました。 発達検査は他でも色々受けているけど、出生病院でのオフィシャルな結果としてもらってきました。 新版K式発達検査です。 むたろうに対しての内容は、椅子に座って机に向かい、型はめパズルやボールを目で…

食欲がなく、痩せる....親

最近、私が食欲がなくこの2ヶ月で2kgくらい落ちました。 食欲のない親子になりました。 毎日3食何も食べる気にならず 食べたいものも思い浮かばず 仕方なくプロテイン飲む、みたいな日も多いです。 食欲モンスターの私がなんでだろ.. と思っていたのですが、…

低血糖っ子連れ結婚式

夫の親族の結婚式に家族で参列してきました。 ・栄養計画の変更 ・参列中に気をつけたこと など書いていきます。 ・栄養計画の変更 午前中から夕方の予定。 低血糖があるむたろうは栄養の時間が決まっているので、式のスケジュールとうまく合わせられるよう…

MRI検査入院結果

脳と脊髄のMRI検査で入院していた先週。 結果を聞きに&数科の診察で病院へ。 脳は以前から脳室拡大や頭蓋と脳の隙間、異所性灰白質、髄鞘化の遅れなどが見られていました。 これらがわかったのは約1年前のMRIだったかな? 新生児期、NICUに入っていた頃初め…

悩むこと

むたろうの診断がつき 流行りの感染症ならどれでもかかると 死んだり、脳症や多臓器不全になるとわかり 親の私がどんどん臆病になっています。 集団療育も怖くてお休みしています。 本当はお友達と遊ばせてあげたいし 色々な体験をさせてあげたい。 この先、…

検査入院おわり

むたろうのMRI入院、終わりました。 ひとまず大きな問題は無さそうだけど、 しっかり結果を聞くのはまた週明け。 5科だ..頑張らないと。 鼻は奥の方では曲がってたらしいけど、見た目にわからなければ様子見に。 むたろうは感染症で命が危ないと分かってるの…

低血糖持ち、睡眠時間の延ばし方

生後2ヶ月ごろに分かった低血糖。 生後8ヶ月まで3時間おきに血糖測定&哺乳、 そこから哺乳拒否で血糖値測定不能になるほど低くなったりして入院、経管栄養に。 4ヶ月の入院期間中に色々試してもらって、夜間の哺乳間隔が6時間になって帰宅。 診察のたびに医…

鼻を打って救急へ

平和な日曜日の朝、 テーブルの角に鼻を強打したむたろうの泣き声がひびく我が家。 膝立ちの姿勢から飛びかかるようにして崩れ落ち、ローテーブルの丸い角にヒット。 鼻血は出ていないけど鼻筋全体が腫れていて、冷やそうにも嫌がって暴れる。 全然泣き止ま…

受給者証のあれこれ

現在、児童発達支援事業所(療育)2箇所に通っていますが、 そのために必要な「通所受給者証」 まずは1箇所へ通い、あとから2箇所になり 色々混乱があったので 今までの流れを載せてみます 受給者証もらう ↓ 通所が2箇所に増える 新しい受給者証がくる ↓ 新…

母、肋間神経痛になる

数日前から背中の一部が ぎゅーっと掴まれるように痛く 痛みと頻度が増してきたので病院へ。 結果、おそらく肋間神経痛との診断でした。 原因はストレスと疲労。 以前にも仕事が激務&激ストレスの時になったことがあり あまりの痛さに肋骨にヒビが入ったのか…

1歳10ヶ月(修正1歳8ヶ月)の成長曲線

2020.10 31w6d 1019g生まれの息子の成長曲線 身長:76.3cm (1ヶ月前から2.7cm↑) 体重:9470g(300g↑) 服のサイズ:90 80のロンパースだと股のボタンが開いたりする 頭囲:47.3cm 前回と変わらず。近々ある脳外科でのVPシャント検討はクリアできそうかな... や…