なんつータイトルだと思われそうですが 希少疾患、経管栄養、2歳2ヶ月のむたろう 初めて固形のうんちしてた.....！ 生まれてから毎日欠かさず1日7回以上水状のうんちをして、朝は汚れた服の確認から始まり、座ってる時にされると全てが終わる（広がる）恐怖…

夫だったものを追い出して2ヶ月が経ちました。 むたろうはそれから 歩くようになり！！ 普通のごはんをもりもり食べるようになりました！！！ いきなりの大躍進。 夫という憑き物が落ちた説が有力。 まだ歩き始めで不安定ですが、2歳を過ぎてやっとのことな…

夫（だったもの）の ものすごい性依存症が発覚し 色々やることがあるので しばらく更新停止します。 帰宅が遅いのも 朝早く出て行くのも 家に金を入れないのも 風俗か出会い系で声をかけて セックスしたりご飯食べたりしているからでした。 前回更新した む…

身内が亡くなり 私たち夫婦共別々に忙しくなってしまって むたろうの誕生日はお祝いしてあげて欲しい という故人遺族の意向でもあった 誕生日当日の予定ができなくなくなりました。 急な予定変更で仕事が立て込んでしまうから当日は難しいという夫に対し 前…

4ヶ月ぶりの摂食指導。 栄養計画変更で、予約していた時間ではお腹いっぱいであまり食べない時間になってしまいました..。 食べる様子を見るために2-3品持ってきてくださいと言われますが、私はむたろうが楽々食べられるもの、チャレンジ中のものをお菓子含…

むたろう、まだしゃべらないのですが おえかきとジェスチャーでコミュニケーションをとっています。 おえかきは、私がおもちゃや何かものを描くと探して持ってきてくれます。 大体合ってるし、しまってあるおもちゃも取り出して持ってくるから、意外と多くの…

タイトルから分かる通り疲れているんですが ここ最近1週間、夫が出張でワンオペでした。 そして帰ってきたと思ったら、 急遽の出張決定！！！ むたろう、夜中起きたら知らない人が寝てるってびっくりして騒いだのに また居なくなるってよ。。 ずっとワンオペ…

リハビリの先生に 「いくつか、集中して取り組めて、多動が落ち着くものが出てきましたね」 まず.... 多動だったんかい！！！ ってまぁうすうす思ってたけど... 興味が秒で移り変わり次々に触り、遊び 新しいものを探し、また他のものを.. と見ているだけで…

31w6d 1019g生まれの息子の成長曲線 身長、体重、頭囲がいい時期に測れていません 栄養:アイソカルジュニアを 1日4回で落ち着きました。 日中は経口で200mlを30mほどで飲み 夜間は250mlを1.5hで注入し、朝まで10h開けられています。 親もまとめて眠れるよう…

初のフォローアップ外来での発達検査を受けました。 発達検査は他でも色々受けているけど、出生病院でのオフィシャルな結果としてもらってきました。 新版K式発達検査です。 むたろうに対しての内容は、椅子に座って机に向かい、型はめパズルやボールを目で…

最近、私が食欲がなくこの2ヶ月で2kgくらい落ちました。 食欲のない親子になりました。 毎日3食何も食べる気にならず 食べたいものも思い浮かばず 仕方なくプロテイン飲む、みたいな日も多いです。 食欲モンスターの私がなんでだろ.. と思っていたのですが、…

夫の親族の結婚式に家族で参列してきました。 ・栄養計画の変更 ・参列中に気をつけたこと など書いていきます。 ・栄養計画の変更 午前中から夕方の予定。 低血糖があるむたろうは栄養の時間が決まっているので、式のスケジュールとうまく合わせられるよう…

脳と脊髄のMRI検査で入院していた先週。 結果を聞きに&数科の診察で病院へ。 脳は以前から脳室拡大や頭蓋と脳の隙間、異所性灰白質、髄鞘化の遅れなどが見られていました。 これらがわかったのは約1年前のMRIだったかな？ 新生児期、NICUに入っていた頃初め…

むたろうの診断がつき 流行りの感染症ならどれでもかかると 死んだり、脳症や多臓器不全になるとわかり 親の私がどんどん臆病になっています。 集団療育も怖くてお休みしています。 本当はお友達と遊ばせてあげたいし 色々な体験をさせてあげたい。 この先、…

むたろうのMRI入院、終わりました。 ひとまず大きな問題は無さそうだけど、 しっかり結果を聞くのはまた週明け。 5科だ..頑張らないと。 鼻は奥の方では曲がってたらしいけど、見た目にわからなければ様子見に。 むたろうは感染症で命が危ないと分かってるの…

生後2ヶ月ごろに分かった低血糖。 生後8ヶ月まで3時間おきに血糖測定&哺乳、 そこから哺乳拒否で血糖値測定不能になるほど低くなったりして入院、経管栄養に。 4ヶ月の入院期間中に色々試してもらって、夜間の哺乳間隔が6時間になって帰宅。 診察のたびに医…

平和な日曜日の朝、 テーブルの角に鼻を強打したむたろうの泣き声がひびく我が家。 膝立ちの姿勢から飛びかかるようにして崩れ落ち、ローテーブルの丸い角にヒット。 鼻血は出ていないけど鼻筋全体が腫れていて、冷やそうにも嫌がって暴れる。 全然泣き止ま…

現在、児童発達支援事業所（療育）2箇所に通っていますが、 そのために必要な「通所受給者証」 まずは1箇所へ通い、あとから2箇所になり 色々混乱があったので 今までの流れを載せてみます 受給者証もらう ↓ 通所が2箇所に増える 新しい受給者証がくる ↓ 新…

数日前から背中の一部が ぎゅーっと掴まれるように痛く 痛みと頻度が増してきたので病院へ。 結果、おそらく肋間神経痛との診断でした。 原因はストレスと疲労。 以前にも仕事が激務&激ストレスの時になったことがあり あまりの痛さに肋骨にヒビが入ったのか…

2020.10 31w6d 1019g生まれの息子の成長曲線 身長:76.3cm （1ヶ月前から2.7cm↑） 体重:9470g（300g↑） 服のサイズ:90 80のロンパースだと股のボタンが開いたりする 頭囲:47.3cm 前回と変わらず。近々ある脳外科でのVPシャント検討はクリアできそうかな... や…

栄養計画が変更になり 液体流動食の回数、量、時間 全て変わることになりました。 今は1日5回、早朝、深夜も注入があり、結構大変なのですが なるべく他の子と同じようなリズムに近づけようと そろそろむたろうの身体も大丈夫かもしれないし 親の負担を減ら…

もうすぐ2歳になるむたろう 去年の6-10月は入院していたので 一緒に過ごす夏、秋は初めて。 暑い中ベビーカーを押して歩いても 蝉の声を聞いても 赤ちゃん用日焼け止めを塗ってあげても 初めて一緒に迎えられた夏の嬉しさを噛み締めていました。 クーラーを…

むたろうが病院に行く日は 身体測定のために全部脱いだり 色んな先生の前でお腹見せたりするので 前びらきの服が便利なのですが （入院中も前開きの服指定） 80、90になると前開きの服がなかなかない。 肌着でうろうろさせるのは嫌だし... で、夏は甚平です。…

早朝と深夜にむたろうの栄養注入がある生活。 うちは夫の仕事の具合に合わせて朝担当、深夜担当を決めていますが （夫、23時には帰宅できない、7時には家を出るなど不規則激務） 最近はまた私が深夜番。 1日の終わりには疲れて脳が痺れた感じで 目にも耳にも…

卒業しました MCTミルク 去年の夏頃 低血糖なのに哺乳拒否でした入院。 おそらくこっちの方が合っているからと 母乳から切り替えになったこのMCTミルク。 NICUの頃から頑張って頑張って血と涙の滲む努力を重ねて完母にしていて 入院期間が長いむたろうに母親…

離乳食時のイス、 ずっと悩んでました。 むたろうが体幹と腹筋が弱く、身体が小さいので普通のイスだと安定しません。 今までは電動スウィングのネムリラをハイチェアとして使っていましたが... ・きちんと座れずずり落ちてくる ・布地、ベルトが汚れる→汚れ…

以前の摂食指導で あまり食べないことを伝えると 「一歳半で、もう離乳食（中期）や薄味の手作りじゃ味が物足りないのかもね。介護食もあげていいよ」 とのアドバイスをもらったので、試してみました。 初めて足を踏み入れる介護コーナー... 離乳食に比べる…

来月、むたろうは脳のMRIを撮るのですが、 ちょっと気になっていた 「おしりの割れ目の上にある左右二つの穴」 について聞いてみたら、 それもMRIでしっかり見ることになりました....。 不鮮明ですがこれです。 すいませんね、突然おむつ剥いた人の尻の割れ…

むたろうは相変わらず、深夜と早朝の栄養注入が必要で、夜ちゃんと眠れる時間がとれません。 5時間近くはあるけど、毎日が遊び盛りのパワフルな子を相手するには足りない.. 5時間ちゃんと通して寝てくれる保証もない。 今まではワンオペ5日以上やるとダウン…

ただいま、夫コロナ感染のため 10日間のスーパーワンオペ中です。 むたろうは、発熱により状態が悪くなっていく疾患と分かったので、夫の発症の連絡を聞いてから、私とむたろうも感染していたら、熱が出たらどうしようと、入院の準備をして、主治医に状況の…