ただいま、夫コロナ感染のため 10日間のスーパーワンオペ中です。 むたろうは、発熱により状態が悪くなっていく疾患と分かったので、夫の発症の連絡を聞いてから、私とむたろうも感染していたら、熱が出たらどうしようと、入院の準備をして、主治医に状況の…

2020.10 31w6d 1019g生まれの息子の成長曲線 身長:73.771.5cm （2ヶ月前から2.2cm↑） 体重:9170g（315g↑） 1ヶ月前に74.9cm 9350gってでたのはなんだったんだ...？ 哺乳:1日5回で変わらずですが、診断が出たため少し内容が変わりました。 4回はアイソカル、M…

いつも通りの診察の日 今回は4科 いーつも採血ために診察の2時間前に行かなきゃいけないのが辛いんだぁ・・ ミルクの時間調整もあり、家を出てから帰るまで7時間 もうそんなのも慣れたね。 主科ではむたろうの疾患について今まで見つかった資料をもらい 診断…

むたろうの遺伝子検査結果を聞き、私たちが第二子を希望して不妊治療をしていることを伝えると即、行ってくださいと言われた、遺伝診療。 結果、私たち夫婦の間の子供であれば、むたろうと同じ疾患を持つ可能性がある。 という話でした。 そして、お互い他の…

昨日はむたろうの遺伝子検査結果を聞いてから 激動の日で 遠くにいる夫に電話して 友達に電話してラインしてストーリー流してツイートして調べ物して翻訳して夫に電話して「好きって言って」とか言ったりして漫画描いて桃鉄やって寝ました。 調べてみるとむ…

速報 とりあえず 国内に症例なし 日本語文献なし 治療方針の例→海外に一件のみ が判明しました。 私たち両親も遺伝診療を受けることになりました。 ねむれません！！！！

ニュースでふと 誰それが「未熟児で生まれて保育器に入っていた私もこんなに大きくなりました」みたいな投稿に「小さく産んで大きく育てる、だね」のようなコメントをしていたというのをみて 気持ちがざわつきました。 言う人は小さく産んでないだろうな 命…

私のところの自治体での一歳半健診は 案内が送られてきて、一歳半から二歳までの間に各々病院に行って受けてください、という方式。 うちは二ヶ月の早産、加えて病気のせい？もあり、発達具合が追いついてないのは分かり切っていたため、修正一歳半になる頃…