1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

1歳9ヶ月(修正1歳7ヶ月)の成長曲線

2020.10

31w6d 1019g生まれの息子の成長曲線

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身長:73.771.5cm (2ヶ月前から2.2cm↑)

体重:9170g(315g↑)

1ヶ月前に74.9cm 9350gってでたのはなんだったんだ...?

 

哺乳:1日5回で変わらずですが、診断が出たため少し内容が変わりました。

4回はアイソカル、MCTミルクが1回

MCTからアイソカルに変わった回は、同じカロリーになるように計算して飲ませています。

相変わらずMCTミルクは口から全く飲まないので70ml/30mほどで滴下。

 

離乳食:1日3回

まだ調子が良くて30gほど

診断から文献を探すと好んで食べる食材があることがわかり、しかも「確かにそう」というものだったので、それ中心にしたら口の開きが積極的になりました。

でも量が増えるわけじゃないのねー。

 

発達具合:

高速ハイハイがすごく、それでは物足りないのか雑巾掛けのように何かを腕で押しながら四つ這いで走るようになりました。

伝い歩きも上手くなり、そのまま両手で何かをもったり、上半身を捻るように。

おすわりは割座になってしまいました。骨格的にあまり良くないそうなので、気付いたら直していますが...。

宇宙語がすごく常になんか言ってます。

 

症状、治療中のもの

服薬:1日2回 回数が半分になりました!

血糖測定:栄養が変わったので、3-4回測って様子を見ています。

 

一歳半健診で、歯石が多いとの指摘があったので、念入りに磨くように。(お茶だけでもいいよと歯医者にいわれて鵜呑みにしすぎてた?)

 

リハビリは、PT、OT、訪問PT、摂食指導。

児童発達支援が2箇所ですが、コロナ感染拡大のため自粛しています..。

 

引き続き低血糖、肝機能障害あり

遺伝子検査は最後まで残っていた施設から結果が出て、診断がつきました。

軽いアトピー治療中

うんちは1日7回くらい

オムツ:グーンのパンツL