いつも通りの診察の日
今回は4科
いーつも採血ために診察の2時間前に行かなきゃいけないのが辛いんだぁ・・
ミルクの時間調整もあり、家を出てから帰るまで7時間
もうそんなのも慣れたね。
主科ではむたろうの疾患について今まで見つかった資料をもらい
診断がついたのでさらに専門的な対処をすべく薬や栄養の調整をしました。
むたろうの栄養はアイソカルジュニアってミロみたいな流動食なんだけど、食品なので保険も効かず食費が・・が背に腹は代えられぬ。
文献は難しい単語が多くて詳細はわからないけど、"普通に育つ"はないことがよくわかりました。
あと患者はかなり亡くなっているし、その平均年齢も。
脳がやられたり、内臓がやられたり
心身面の異常
成長、学習障害など
結構キツいことばかり。
生きていても、どういう状態で存命なのかはわからず。
今までもよく「むたろうが亡くなった後の生活」を考えることがよくあったけど
なおさら、それが現実に近いという事実を突きつけられて
なんだかまだふわふわとして
ここまで泣いたり絶望したりはないのですが、
まだ受け止めきれていないのか自分でもわからない感じ。
目の前で元気でいるむたろうに
毎日後悔のないように向き合わなきゃなと
気持ちを新たにしました。
