1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

難しいむたろうの頭について

脳外科とVPシャントについて決断の日

 

頭蓋内の圧が高いわけではない

髄液の循環のどこかに狭窄はないが

・頭囲が大きい

・発達が遅れている

・大泉門が比較的開いているため

将来の発達がさらに阻害されるかもしれないから

年内にはVPシャントを入れた方が良い

入れても発育発達が良くなるかどうかはわからないけど

と言われていたむたろう。

これらにもともとの低血糖や肝機能障害のなどの原因になっている背景疾患がなにでどこまで関わっているのかもわかりません。

 

私たちとしては

入院から帰ってきたばっかりのむたろうの発達の伸びをみつつ(入院中は発達が遅れる)

手術理由がどう転ぶかわからないなか

急いで手術をするに納得のいく理由がないと

一生もののシャントを入れる判断は

今はできない

ということでした。

 

ドキドキしながら診察室に入ると

「決断はできましたか?」

 

うーんと、なにから言おう・・

 

「中間の案としては、リザーバーというのもあります」

 

!?

先に言っておいてくれ!!!??

 

リザーバーは、頭に器具は入れつつ、

そこからのチューブを腹腔にはつなげず(つなぐのがVPシャント)

脳内の圧を見たり、少し髄液を引ける

必要ないと判断されれば抜去できる

もののようです。

 

「シャントじゃなければ、とりあえずリザーバーを入れる日程だけ決めましょうか」

 

なぜこの人は前回も今回も初耳の手術の日程を組もうとするのか!?

 

と色々豆鉄砲を食いつつ

ひとまず今までの見解から用意していた私たちの考えを伝え

 

3ヶ月の様子見となりました。

 

しかし悠長な3ヶ月ではありません。

ぐったり、嘔吐など髄液の影響とみられる症状がないか

3ヶ月以内に頭囲がある数値を超えないか

眼圧が上がっていないか

発達が止まっていないか、後退していないか

色んな診療科と連携しつつ慎重に

手遅れにならないようみていきます。

 

 

ここ最近はむたろうの一生を左右するこのことが常に頭にあり、何も他のことが考えられなかったり、単なるしんどさもあったのですが、

とりあえずはいまの私たちの納得がいく流れにはなり少しほっとしました。

 

週一ペースでの大きな病院への通院は続きます。