1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

1歳2ヶ月(修正1歳)の成長曲線

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身長:67cm 体重:8000g

身長は病院での計測とは違う方法です。

体重が初めて成長曲線範囲に触れたぞー!!!

 

哺乳:1日5回

低血糖のため特殊ミルクを経口のち

残った分を経鼻胃管から注入しています。

 

哺乳時間:4-5時間おき 夜間は7時間空けています。医者の指示通りにしています。

哺乳量:液体栄養のアイソカルジュニアが125−150ml 1日2回

他3回はMCTミルクを200ml

これも指示通り。

相変わらずMCTミルクを全く口からは飲みません....

滴下は30分で75mlを目安です。

 

離乳食:1日1回 やっと20gくらい食べてくれるようになりました。

BFは生後7ヶ月むけのもの

砕いて細かくしたおせんべいが好きですが、ボーロは苦手でむせて嘔吐します。

 

発達具合:

首はまだぐらつきます。

寝返りはおてのものに。左右差なく回って、頭は高く上げられるようになりました。

自宅でリハビリ特訓中なのはピボットターンのうながし、ずり這い促しのため足の裏を押す、お座り

 

症状、治療中のもの

服薬:1日4回 粉薬十数種類に水剤2種類、アミノレバン

血糖測定:3回 

 

引き続き低血糖、肝機能障害があり

VPシャント、股関節脱臼様子見中

 

オムツ:グーンのテープタイプMサイズ

引き続きストーマパウダーにサトウザルベを塗っています。パンツにしたい。。