むたろうは特殊ミルクのせいか まだ離乳食を食べないせいか 1日10回以上水のようなうんちをします。 そのためおむつかぶれがひーーーどいです。 おしり全体にざくざく穴が空いたようになっていて、おむつに血がつくこともしばしば....。 うんちするたびに痛…

むたろう、1歳になってさらに栄養やカロリーをとるために ミルクだけじゃなくて少し色々試してみましょうか ということで、MCTミルク150mlに代わり1日に数回は アイソカルジュニアという高カロリー流動食、 または普通ミルク180mlを始めました。 アイソカル…

神はエデンの園から人間を追い出すとき、 男には労働の苦しみを 女には産みの苦しみと乳腺炎の苦しみと大雨の中ベビーカーで外出する苦しみをお与えになった。 お着替え問題。 出先で子どもが吐いたり、粗相して服が汚れてしまった時のお着替えってどうして…

入院中4ヶ月のおもゆを経て 退院してから初期食を始めて1ヶ月のむたろう。 スプーンを口に運んでも全然開けることなく 食べてくれません。 ベビーフードの方が食べたりするかしらとうろうろしてるところ、 なんとなく目に入った赤ちゃん用せんべい。 これ人…

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成長曲線 身長:63.2cm 体重:6800g 哺乳:低血糖のため特殊ミルクを経口のち 残った分を胃管から注入しています。 哺乳時間:3-4時間おき 夜間は6時間空くようになりました 哺乳量:1回150ml 口から飲めるのは3-40分かけて100mlほど 離乳食:初期食を1日1回。口を…

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入院中からよくむせるのが気になっていたむたろう ミルク中、ただ横になっている時、寝ている時 いきなりむせます 時には激しすぎて吐くことも。 病院で聞いたら 胃管が入っているからむせやすいのかもね と、病気や異常は見つからず 良かったです。 そりゃ…

もう、職業欄に「通院業」って書きたい。 久しぶりの整形外科の診察。 生後すぐ4ヶ月間の入院中、足の骨が折れて治っている跡があったので、その経過観察でした。 折れた骨は綺麗に治っているのですが、 ふと先生が 「今回の入院（6月-10月）長かったですよ…

むたろうの離乳食状況 まず、口を開けない。 楽しくも美味しくもなさそうだし 興味を示しません。 この間食べた量をはかってみたら 20分かけて2g どんな生き物 それに毎回初期のペーストでも苦しみながら吐きそうになり、週に1-2回はそのまま胃の中のものを…

むたろうに在宅でしている医療的ケアについて。 31w6d1049gで生まれ、生後4ヶ月までNICU→GCU→小児病棟に入院していたむたろう。 生後3ヶ月ごろ低血糖がみつかり、 今まで様々な検査をしていますが病名がつかず 低血糖、肝機能障害ということになっています。…

東京都の医療的ケア児の実態調査が 11/15(月)までの期限で来ています。 その中にこんな設問が。 2つ載せます。 医療的ケア児（者）の生活や医療的ケア等に関して、どのような情報を得たいですか。 5個まで選択可能です。 （複数選択可。特に得たいものを５つ…

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脳外科とVPシャントについて決断の日 頭蓋内の圧が高いわけではない 髄液の循環のどこかに狭窄はないが ・頭囲が大きい ・発達が遅れている ・大泉門が比較的開いているため 将来の発達がさらに阻害されるかもしれないから 年内にはVPシャントを入れた方が良…

病院でした。 迫り来る低血糖の時間と10分おきの点眼 合間を縫ってのミルク 痺れる目まぐるしさでした。 うんち漏らしちゃうし 胃管チューブは抜けるし 母は疲れました。（まだ午後4時） 脳外科から迫られている判断を前に 他の科で検査、診察してもらいまし…