1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

連続通院日

病院でした。

 

迫り来る低血糖の時間と10分おきの点眼

合間を縫ってのミルク

痺れる目まぐるしさでした。

うんち漏らしちゃうし

胃管チューブは抜けるし

母は疲れました。(まだ午後4時)

 

脳外科から迫られている判断を前に

他の科で検査、診察してもらいました。

 

緊急で手術をしなきゃいけないことは起きていない

けれど

どこまで経過を見ていて大丈夫なのか

見ている間に取り返しのつかないことにならないか

発達の速度が更にさがるかも

発達の上限が狭まるかも

良くなることはないかも

そのままでも大丈夫かも

何も誰にもわからないまま

 

脳に水が溜まっている原因がわからないし

手術をしたところで改善するかもわからない

他の症状にどう関連しているかわからないのに

一生トラブルがつきものの手術をするのか

 

こんななかで決断をしなきゃいけない親は

きついです。

他のことが手につかない状態です。