1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

2021-05-01から1ヶ月間の記事一覧

飲みムラも成長のあかし

生後6ヶ月(修正4ヶ月)近くなった頃から飲みムラが出てきました。 普段は80-100ml飲むのに、20mlがやっとになったり。 医者の指示で最低70mlは飲まないといけないし、血糖値が下がるので困ってました。 かかりつけ医に相談したら、それまでは口につっこめば…

ソケイヘルニアの手術②

泣いたりお腹に力が入ると、ヘルニア部分が腫れ上がるのですが、最近は痛いのか本当に手をつけられないほど泣いて困ってました。 腫れているあたりを触るとびーびー、ぐるぐる音がするようになったのも怖く。。 手術前日からの入院、むたろうは低血糖がある…

ソケイヘルニアの手術①

むたろう、ソケイヘルニアの手術を受けてきました。脱腸です。 発覚したのは、生まれて3ヶ月頃、GCUから小児病棟に移ったあたり。 もうあとは低血糖の治療だけかなーって時にわかって、まだ新しく発覚することがあるのか!と 出ているのはタマのところから..…

原因不明の骨折

整形外科へ2度目の受診。 入院中に気づいたら折れていた脚の経過観察。 前回の受診時には既に治っているようでしたが、過剰に骨を作る場合なんかもあるからまた来てねと。 今回はもう痕がわからないぐらい綺麗なっているとのことで安心しました。 折れた原因…

発達科受診

2ヶ月ぶりの発達科の受診。 6m19d 身長53cm 体重4180g 頭囲41cm 頭囲のみやっと成長曲線の下端に触れるようになりました!やったー 相変わらず生後1ヶ月くらいのサイズで、かなり成長がゆっくりです。 月に500-600gぐらいしか体重は増えません。 2月なんて今…

小児低血糖の受診

内分泌科では前日の血液検査とエコーの結果を見ながら先生に説明していただきました。 今回、前日に採血して精密検査になったのは、前回ALPが異常値になっていた原因が骨か肝臓かを詳しくみてもらうため。 以前にも、ものすごく高い値になっていたことがあり…

3回目のリハビリ

入院中からお世話になっている理学療法士さんの顔を見ると安心します。 今回は、もうすぐ出来そうな寝返りを補助してあげる方法や、うつぶせの時、肘を肩より上にすると頭にあげやすくなることを教わりました。 引き続き、自分の足を認識させるように見せる…

通院日

一昨日、昨日と病院。 3科受診してきました。 いつもは午前に検査と午後の診察を1日にまとめていましたが、検査結果を2時間待つのは大変ですよねということで、日を分けてくれたんですが... 結局一昨日は3時間待っても採尿ができず、キットを持ち帰り 一日で…

低血糖児の難しいところ

むたろうが泣いてどうしようもない時。 空腹時の血糖値をはからないといけないので、決められた時間以外には授乳ができないのです。 ぐずったりしても、すぐに授乳をして落ち着かせる、ができないから、ひたすらあやしたりおもちゃで機嫌をとったりなどして…