1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

通院日

一昨日、昨日と病院。

3科受診してきました。

 

いつもは午前に検査と午後の診察を1日にまとめていましたが、検査結果を2時間待つのは大変ですよねということで、日を分けてくれたんですが...

結局一昨日は3時間待っても採尿ができず、キットを持ち帰り😂

一日で済んだほうが楽だとわかりました💦

 

月一で3-4科まとめてかかる日があるのですが、薬の処方も含め病院についてから全てが終わるのに6時間くらいかかります。もっとかかったことも😭

 

ベビーカーなしなのもキツい😱

というのも、なんの成長具合を基準にA型、B型を買ったらいいのか分からず保留にしてるからなんですけど💧(リハビリ科で質問してきたので後に書きます)

 

診察の合間に哺乳と採血、お薬の時間も入るので時間調整と持ち物の準備とで、一日中緊張と焦りの連続でへとへと。

 

長い時間いるのは疲れるけど、お世話になった看護師さんにたまたま会えたり、退院したことを実感したり、良いこともあります。

 

次は3回目を受けてきたリハビリについて書きます。