1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

通院や施設利用など

むたろうとの外出といえば通院!

だったのですが、最近色々増えたので挙げてみます。

 

大きな病院は、各科頻度は違えど10科お世話になっていて月2-5回の通院。

1日2-5科回るので本当に本当に1日がかりで大変。

最近は書類のやり取りでなんかも多くて週数回通ってました。ただの愚痴です。

 

皮膚科、耳鼻科、歯科、予防接種は地元のクリニックで診てもらっています。

理由は、大きい病院では数ヶ月待ちの科だから..。

 

皮膚科は、町医者で元々小児病院にいた人を見つけました。

報告した訪問看護士的にも、皮膚科は子ども向けの強さ、薬の処方量がわかってる人がいいと。

実際前の先生の薬より効くし、量が少なすぎず、こんな違いがあるんだとわかりました。

 

耳鼻科は子ども歓迎っぽいところを選び(ベビーカーで入れる、子ども用の待合スペースがある)実際慣れていて良かったです。

ギャン泣きするむたろうを手早く3人の看護師が羽交い締めにして、溜まった耳垢をとってくれました。

 

歯科は訪問看護師が見つけてくれた子どもが得意&嚥下もみれるところへ行き、そこから口腔リハビリに繋いでもらいました。

 

リハビリは、大きい病院でのPTに加え、専門病院でPT、OT、摂食指導、また新たに口腔リハビリへも行く予定です。

もとの大きい病院から専門病院へ移行中なため頻度が多くなっていて全部で月4-6回。

 

訪問看護は週1回、これが訪問リハビリになりそう。

 

児童発達支援事業所は付き添いでの通いが週1、預けるのも週1。

 

ショートステイの申請と面談も終えたので、近々必要な時に利用したいと思っています。

 

福祉系はこれほど整うまで、役所や福祉支援施設への訪問や来訪やら書類のやりとりや不具合やら多くて本当に面倒だった...たらい回し&連携ミスが多すぎるよ....もうやりたくないけど年1更新なんだな〜

 

少しずつ新しい生活のペースになれていくところです。