通院の、用事の、イライラの多い日をすごしていました。
最近のこと。
まず受給者証の間違いを正すのに数カ所行き、書類を依頼し、
これは謝罪が来たけどこれ以上の手続きはこちらですることになり
親身になってくれた先生の紹介は「2箇所以上通所で同じジャンルのリハビリを受けてはいけない」のルールで行けなさそうだし
薬剤師には「この薬は今流通がないから、医者に聞いたらいらないって言うと思います」って適当なことを言われるし（ミトコンドリア病疑いなので絶対にそんなことはない）
栄養のせいで緩くなったうんちにやられた血が噴き出るお尻に皮膚科でもらった薬をつけたら悪化するし
おむつ替えのたびに全身を震わせて痛がるむたろう
栄養を入れる度吐くむたろう
2時間かかるむたろうの食事
にやられていました。
ショートステイも施設面談もしたけど、結局医療的ケアのスコアが足りず、利用できないかも知れずまた振り出しに戻りそうです。
子供の世話を続けられる原動力は
かわいいから
なんかではなく
私がしないとこの子が死ぬから
の毎日。
息抜きには
少し暖かい日も増えたので散歩に連れて行ったり
子供広場に連れて行ったりで、
家庭内に2人きりの私たち
じゃない時間を持つようにしています。
