1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

大変になった栄養計画

最近さらに疲れたり時間がなくなっていたのは

前回の主治医の診察から栄養計画が変わっていたから。

1日5回は変わらず、1回あたりの飲む量が増えました。

そして吐く、お腹を壊す、で大変に。

 

最大250mlになったら、注入でも経口でも吐く。

一回70ml以上吐いてる。

 

注入は2時間、

絶対に口から飲まない特殊ミルクの回が減り、飲んでくれるアイソカルが増えたから

少しは楽になるかと思いきや

30-50ml飲ませたらゲップさせて、15分おいてまた飲ませて..とやっていたら結局2時間くらいかかる。

そこまでやっても吐く。

 

 

そしてお腹のいっぱいさが増したらしく、離乳食は完全に食べなくなりました。

 

さらに

お腹が緩くなり1日何度ももれる。

もともと10回以上してたうんち、

新生児でも1日4回と聞いてまだ信じられない...。

 

その度清拭して、着替えて、服を洗って..

お尻が荒れて血は出るし

むたろうは痛がって泣き叫ぶし、

疲れる。

 

医者に相談したら

「お腹を下すのは胃腸炎かもしれない」

ちょっと、え?と思ったけど、前の計画に戻したら、うんちはしっかり水分少なめになる。

 

「吐くのであれば、滴下時間を短くしてみてください」

もかなり「??」もっと吐くでしょ、って..

「色々試してください」

医者も自分で滴下してる訳じゃないから、どうしたらどうなるか分からないからやってきてくださいってことなんですね。

 

「なるべく液体栄養から食事に切り替えていく」と言っていたはずだった方針もいつのまにか「1日の栄養回数を少なくするために1回あたりの摂取量を増やす」になっていて、知らなかったし...

肝肥大で胃が圧迫されているんだから難しくない?なんて思ってます。

その度2時間拘束の方が辛い気がするけどな...

 

😂