4ヶ月前、 頭に髄液が溜まっている 脳室が拡大している 脳と頭蓋骨の間に隙間がある 大泉門が開きすぎている 頭囲が大きい 発達が遅れている 水頭症じゃないとは言い切れない状態 などから突然勧められた VPシャント 頭からお腹にかけて髄液の調整をする一生…

むたろうは何故か眠剤が効かない&低血糖のため、CTをとるにも朝病院へ行ってその場で眠らせる...ができません。 CTを撮る話が出た時、そのことを伝えたら 「じゃあ自然入眠で」 簡単にいうけどね！？！？ 朝一に何しても起きないくらい寝かせるの 大変という…

むたろうの薬は特殊なのか、難しいのか、もらうまでに時間がかかります。 病院からも、薬について薬局に手紙を出すのでどこがかかりつけか知らせてくださいと言われたほど。 そんな感じだったので、薬局を変える決心をするまでかなり億劫だったのですが、あ…

通院の、用事の、イライラの多い日をすごしていました。 最近のこと。 まず受給者証の間違いを正すのに数カ所行き、書類を依頼し、 これは謝罪が来たけどこれ以上の手続きはこちらですることになり 親身になってくれた先生の紹介は「2箇所以上通所で同じジャ…

最近さらに疲れたり時間がなくなっていたのは 前回の主治医の診察から栄養計画が変わっていたから。 1日5回は変わらず、1回あたりの飲む量が増えました。 そして吐く、お腹を壊す、で大変に。 最大250mlになったら、注入でも経口でも吐く。 一回70ml以上吐い…

前回書きましたが 今むたろうが色々な施設を利用するための手続きを進めています。 医療的ケアが必要な 発達が遅れている 原因不明疾患の子のことを扱うなんて 私も初めてなのでわからないことだらけ なのに加えていちいち手続きや内容が複雑。 昨日は障害者…

最近児童発達支援やレスパイト、ショートステイの利用などで新たな手続きを色々していて 完了したものが一つ手元に届いたのですが.... やっぱりミスがあった。 これも支援施設に頼んでやってもらったもの。 プロに任せてしてもらってもこれ。 提出先の施設か…

Q:「あまりにも食べません...」 A:「うちの子もそうでした！でも2歳になったらいきなり食べるようになりましたよ！」 「息子は3歳でやっと食べ始め、今ではモリモリ食べます！」 みたいなのをみて思うのは.... 2歳まで生きられるくらいは食べてるじゃん！ と…

今朝は注入のために起きたら 経鼻チューブを引き抜いてるむたろうがにこにこしていて 爆泣きするむたろうを力技で抑えてチューブ入れて また注入中にチューブ抜いてて 床に溢れたミルクを拭いて また鼻からチューブを入れて 朝から地獄のような泣き声ばかり …

生まれてからうちでは耳掃除をしたことがないむたろう。 去年入院中、耳の穴の中の汚れが気になっていたけど病院ではできないと言われ、退院後の生後一歳の時耳鼻科に連れて行きました。 その時は そんなに耳垢の出ない体質かも 耳掃除は穴の外に耳垢が出て…

更新しない言い訳が沢山ある日々を過ごしてます。 １日1つやったらもう体力と気力が残ってないの。子育てってそんなものかしら。 さて 離乳食を食べない食べないむたろう。 座らせただけで体をのけぞらせて拒否の姿勢が強い。 そんなむたろうの口に少しでも…

離乳食を全く食べなくなったむたろうですが 訪問看護の方に アイソカルとアミノレバンはよく飲む話をしたところ 「もしかして、その二つは味が強いから離乳食も味が濃いのがいいのかもしれませんね」 と！ たしかにアイソカルはバニラ味？匂いも甘い。 アミ…