1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

2022-03-26から1日間の記事一覧

4ヶ月ぶりの脳外科受診

4ヶ月前、 頭に髄液が溜まっている 脳室が拡大している 脳と頭蓋骨の間に隙間がある 大泉門が開きすぎている 頭囲が大きい 発達が遅れている 水頭症じゃないとは言い切れない状態 などから突然勧められた VPシャント 頭からお腹にかけて髄液の調整をする一生…