1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

2023-01-01から1年間の記事一覧

変わってきた胃管交換

最近胃管が入りづらいです。 まもなく3才、身長約80cm、6fr使用。 とにかく入らず10回くらいやり直したりして、2週に1度の交換の日が近づくと憂鬱になるほど。 本人も辛いし、私も辛い。 胃に内容物があると泣き叫んだ時に吐いてしまうので、朝イチにやりま…

発熱で命が危ない子の発熱対応

最近アガらねぇ。 お久しぶりです。 例の件があってから約8ヶ月。 ここまでぶっちぎりの怒りだけで突っ走ってきたけど、やっと憂鬱が追いついてきました。 つれぇ。 むたろうはタイトルの通り、基礎疾患のため発熱で死んだり脳症になる確率が人より高いので…

最近のこと

夫を家から追い出してまもなく半年。 むたろうは2歳半、 79cm 、11kgになりました。 ここ3-4ヶ月身長が全く伸びなかったのが数ミリ伸び始めました。春だね。 低身長治療対象になりそうなサイズだけど、何にも言われないのは内臓に問題があるからなのかなー。…

食べ方もレアケース

むたろう、ごはんを食べるようになったのですが 普通の食べ方じゃないようです... むたろうの食べ方は 手掴み(まだ良い)、口に物を入れると1回噛むか噛まないかで全て出します。 それを繰り返し繰り返し、最終的にはおかずもご飯も全て混ざったミンチのよ…