1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

食べ方もレアケース

むたろう、ごはんを食べるようになったのですが

普通の食べ方じゃないようです...

 

むたろうの食べ方は

手掴み(まだ良い)、口に物を入れると1回噛むか噛まないかで全て出します。

それを繰り返し繰り返し、最終的にはおかずもご飯も全て混ざったミンチのようにして食べる。

見ていて具合が悪くなりそうなぐちゃぐちゃ具合...

 

なのでご飯茶碗一杯食べるのに1時間ぐらいかかります。

その間、母はベタ付きで大さじを使いスタイに落ちた食材をまた皿にせっせと戻しています。(過酷な労働)

 

 

この食べ方も手掴みの練習で、成長の過程かと思っていたのですが、摂食の先生に診てもらったところ

 

「絶望しないでほしいんですが」

(嫌な前置き)

 

「この食べ方をする子は、4歳ぐらいでぴたっとやめます」

 

今2歳なって少しだから単純計算であと2000回これやるんすか...!

 

先生は結構なベテランの方なんですが、むたろうと同じケースは「過去に2-3人診たことがある」とのことで、むたろう、またレアケースかよ〜の気持ち。

 

胃管が入っていることも関係ないようで、気長に付き合うしかなさそう。

外食とかできないな〜

 

がんばります

ちゃんと食べられるようになるまで生きようね