1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

嬉しい栄養計画変更、だけど...

栄養計画が変更になり

液体流動食の回数、量、時間

全て変わることになりました。

 

今は1日5回、早朝、深夜も注入があり、結構大変なのですが

なるべく他の子と同じようなリズムに近づけようと

そろそろむたろうの身体も大丈夫かもしれないし

親の負担を減らすチャレンジしてもいいかも

 

やったあ!

 

な反面

組んでいたスケジュールとの調整が難しい....

 

飲み始めの時間、飲み終わせないといけない時間

予定に出かける時間、帰ってくる時間

ずれたら?

そのあいだ血糖が持つか?

新しい量は吐かないで居られるか?

飲み終わり後何分休ませれば移動開始しても大丈夫か?

全て手探りでやらなくてはで

今夜は新たな分刻みのスケジュールを組み立てるため予定表とにらめっこです...

 

むたろうと出かけるには事前に緻密なスケジュールを組み

出ればずっと栄養の時間(始める時間、休ませる時間)を気にしなければならず

特に通院の日は予定がずれ込むから変なことで時間を取られるとヒヤヒヤ&イライラ

 

難しいよ〜