もうすぐ2歳になるむたろう
去年の6-10月は入院していたので
一緒に過ごす夏、秋は初めて。
暑い中ベビーカーを押して歩いても
蝉の声を聞いても
赤ちゃん用日焼け止めを塗ってあげても
初めて一緒に迎えられた夏の嬉しさを噛み締めていました。
クーラーをこんなに効かせないと寝てくれないことに驚いたりね。
胃管生活は1年を超え、こちらも慣れたもの。
今は入院前で少し通院は落ち着いています。
超希少疾患診断が出てから、数少ない資料を読み込んだ結果
笑顔が可愛いなぁと思うのと同時に、生きていてほしいなぁと思い
毎日かならずふと死んでしまった後を想像してしまいます。
もうすぐ、病院の発達フォローの結果を聞きに行くので、今年あたまからどのぐらい成長してくれたのか聞きに行くのが楽しみです。
