1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

固形うんちの舞

なんつータイトルだと思われそうですが

 

希少疾患、経管栄養、2歳2ヶ月のむたろう

初めて固形のうんちしてた.....!

 

生まれてから毎日欠かさず1日7回以上水状のうんちをして、朝は汚れた服の確認から始まり、座ってる時にされると全てが終わる(広がる)恐怖の外出、戦々恐々と私を悩ませてくれていたむたろう....。

君が固形のうんちをして、母は嬉しいよ!!!

 

記念に写真撮ろうかと思ったけど、

写真フォルダに子のうんち画像が入ってるのは正気じゃないと思ってやめたよ。

しかも動機が「喜び」

 

31週で生まれたむたろうは、内臓が未成熟な状態なため一生お腹が弱いだろう、

遺伝子の病気か障害のある内臓のせいか、

はたまた脊椎の終わりにある変な凹みのせいで排便に影響があるのかもと言われていたのですが、

君も固形のうんちができるようになったんだ...という感動がありました。ぶつを眺めながら。

 

理由は食の変化。

今までずっと特殊ミルクか液体流動食を、最近は1日850ml飲み、離乳食が全く進まずにいたのですが、先月あたりに突然食に開眼し、

夕食はごはんだけ流動食なしにして3日目のことでした。

病気の症状に「摂食拒否」があるし、仕方ないと思っていたのもあり、嬉しさはひとしお。

 

そして、次は言語=理解の遅れvsトイトレが視野に入ってきたのか..?

 

今年は波乱ばかりの年でしたが、最後にいいことありました。

来年はすっきり始められるね!