1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

2021-09-01から1ヶ月間の記事一覧

なんとなんと

朝突然病院から電話がきて.. いつものように心臓が飛び出て... 急遽水頭症の検査をやります!と言われ.. 何もなければ月曜日の退院が決まりました!!! 検査がいつ出来るかわからないから一時退院して日程調整しましょう、年内には出来ると言われてたのに..…

生後11ヶ月(修正9ヶ月)の成長曲線

入院が! 100日を! 超えたよ!!!! 身長:59cm 体重:6150g 生後3ヶ月サイズになりました! 身長がこの1ヵ月ぐらい全く伸びてません。 が、測り方によって伸びたり縮んだりしているので気にしてない。 けどちょっと停滞期かな。 体重はほんのり手術で減りま…

胃管の入れ替え

むたろうは鼻からの胃管持ち帰りが決定したので、扱いの指導を受けています。 鼻からの胃管は、口から飲めない分のミルクを点滴のように落として胃に入れたり、薬を入れたり、胃の内容物を引き出して量を計るのに使っています。 今指導を受けているのは最後…

術後1週間の様子

今日で手術から1週間経ちました。 ここまでのこと。 手術当日は、面会終了時間まで麻酔からちゃんと醒めず。 手術中全身麻酔で呼吸が止まるのため人工呼吸器を口からいれるのですが、その後すぐ飲ませるのはよくないそうでミルクは経管。 鼻には酸素がついた…

コレで腱鞘炎の痛みが消えた!!

痛すぎて 手首の内側で何かやばいものがゴリゴリッと何かを越えるたび痺れて(全てがよくわからないが痛い) 寝ても覚めても意識が手首が痛いに向いてしまうほどの重傷が ほぼなくなりました!!! 理由はカイロプラクティックをやっている方から教えてもら…

手術中の過ごし方と準備

今回で2回目だったむたろうの手術。 ほんの小さなことですが ポイントがあるとしたら、を4つ書いておきます。 手術中は基本的に待合室から離れてはいけないことになっているかと思います。 そんな時の過ごし方について。 ①スマホの充電をしておく 先程、基本…

生検完了、入院3ヶ月経過

ばたばたしてたら日が経ってました。 ですが、生検は無事終わりました! 予定通りうまく行ったようで一安心。 術後少し熱は出たけど問題なし。 回復室から出てもなかなか麻酔から覚めなかったけど、前回もぐっすりだったのでむたろうはよく寝たい子なのかな…

明日は朝から

むたろうの手術。 前日の今日は、執刀する先生と麻酔科との面談がありました。 全身麻酔では呼吸が止まるから、口から管を入れて人工呼吸になること そのあとも1日ご飯は口から食べられないこと 術後肝臓の値は一時的に悪くなると予想されること 酷ければICU…

今週はついに...

むたろうの肝生検があります。 今まで肝生検直前に熱をだしたために2回流れて、日程を取り直すのに1ヶ月ずつ延びてきた入院。 お願いだ、今回はもう必ず受けてくれ...! この2ヶ月で肝臓も見るからに大きく、硬くなってしまった気がします。 圧迫されてかミ…

帝王切開の傷跡(約11ヶ月後)

帝王切開を終え、約11ヶ月経った今どうなってるかっていうと 退院直後からずっと (function(b,c,f,g,a,d,e){b.MoshimoAffiliateObject=a;b[a]=b[a]||function(){arguments.currentScript=c.currentScript||c.scripts[c.scripts.length-2];(b[a].q=b[a].q||[]…

長期面会生活、体力温存法

面会ってなんでこんなに疲れるんだろう。 一日のうちほんの少しの時間、 何かすごいイベントをするわけでもなく、ご飯の時間がくればあげて、ちょっとの時間抱っこして、おもちゃを与えたり、絵本読んだり、声かけたり、座らせる練習したり。 泣くのを見るほ…

最近喜んでくれた絵本3冊!l

病室のむたろうになるべく色彩や言葉の刺激をしたくて、日々絵本を読んでます。 むたろうは10ヶ月(修正8ヶ月)で 赤や黄色のはっきりした色が好き。 まだ言葉は全然理解していない感じで 色や形を楽しむ段階です。 そこで、最近喜んでくれた絵本を3冊紹介しま…

海外サイトでベビーグッズを安く大人買い!

ベビー用品って可愛いくていくらでも欲しくなりますよね。 そんなかで会ったDone by Deer というデンマークのブランドに激ハマり。 優しい色合いとゆるーい動物モチーフが可愛いんです。 ↑今回買ったものたち けど、日本のサイトで見るとちょっと高いなーと…

ここ数日の感じ

雨が続いてますね。 私はこんなです。