1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

2021-07-01から1ヶ月間の記事一覧

入院通院書類整理

やっと私の風邪の症状が消えたので、いつから面会に行っていいか病院の判断待ち中です。やった。 たまりにたまっているむたろうの病気関係の書類整理をしていました。 生まれてから4カ月間の入院、週1近いペースでの通院、検査、手術、今回の入院の書類等か…

早産児と育児アプリ

月齢に合わせて育児のポイントや発達、遊び、離乳食の進め方等についてアドバイスをくれる育児アプリ。 私もいくつかいれてます。 今生まれて何日なのかわかったり、赤ちゃんから一言コメントがあったり。 悲しくなるんだぜ? 本体は入院中だ。 これ、実際に…

産後の食欲の変化

夏風邪、まだ治りません。 むたろうの主治医と電話で話したときにも「しぶといですね」と言われる始末。笑 夏風邪は長引くから〜って義母にも言われて、今までわりとぷりぷりの健康体だった私はそんな常識あるのかとびっくりしました。 げほげほ さて、タイ…

修正9ヶ月くらいだけども(成長曲線あり)

毎月の成長具合を載せていくつもりでしたが 入院中だから体重は時々しか、身長なんてこの1ヶ月以上測っていないです...。 とりあえず成長曲線を載せます (赤が修正月齢) 哺乳時間:4時間間隔※低血糖のため医者の指示により 哺乳量:1回130ml 飲み切れないの…

夏ですね

今朝 蝉が至近距離で2匹鳴き始めて セミダブル そんな音流すとこ住みたくないよね 子は入院、発熱中 夫は風邪(治りかけ) 私も風邪 猫は3回ゲロ(換毛期) 一家全滅中 風邪はまずはむたろう→夫→私へとうつったと思うんだけど 子供の心配と世話しつつ自分も…

陰性だった

私のPCR検査の結果は陰性でした。 よかった。 これでむたろうの検査も進められるはずなのでちょっと安心。 むたろうの今日の様子を見せてもらったら 顔に見たこともないほど酷い引っ掻き傷が無数について...しましまたろうに 体調が辛いなか、誰もそばに居な…

辛い日

なんと私も微熱。 風邪との診断ですが、確実に陰性であるか確かめて面会をするためにPCR検査も受けました。少なくとも結果待ちの2-3日中は面会できず。 コロナ禍の面会生活。 産まれた直後4ヶ月間の面会もコロナの影響で難しいことは多々ありましたが、何か…

何か続きの毎日

むたろう、今日は熱がぶり返してしまい、39度近く。 面会中は薬のおかげで下がっていましたが、やっぱり不機嫌。 これで明日からの検査は取りやめかなー。 また入院が延びそうな予感。 そして、突然呼吸があっぷあっぷに。 低血糖になる時間前を狙って増やし…

新しく検査

突然。週明けから数日に渡り水頭症の検査が入りました。 この間の脳の検査結果 神経科から眼科にまわり、 ひとまず脳圧には問題ないと言われていたけど 脳外科からこのお話。 とても不安で嫌な気持ちです。 不安や心配が幾重にも重なっていきます。 一難去ら…

腱鞘炎に注射

手首が痛かった。 寝ても痛みで覚めていた。 何かの拍子に患部を打てば 動けなくなるほど痛めていた。 治る未来の見えない育児は続く。 そんな感じにもう痛くて痛くて仕方なかった手首の腱鞘炎。 度合いを調べるために親指を内に握って手首を小指側に曲げて…

むたろう、ついに...!

うつ伏せで頭を上げられるようになりました..! 一瞬だけども! 本来生後2ヶ月くらいでできるやつだけども! 生後4ヶ月で退院したときからずっと続けていたリハビリで、やっと!やっとできるようになりました。 いままで長かったし、今日も気まぐれかもしれ…

ビタミンと...心不全の薬?

新たに加わったビタミン類の説明の中に「心筋収縮、心不全の改善」というものがあり、どきっとしました。 医師に確認したところ 「ビタミンとセットで処方されるミトコンドリアに作用してエネルギー代謝吸収を助けるもので、心臓が怪しいから使っているわけ…

まもなく入院1ヶ月、現在のこと

むたろうがミルクを飲めなくなってひどい低血糖になり、病院に電話したらちょうど検査入院してほしかった、と連れていってからもうすぐ1ヶ月。 ここまでで 低血糖の薬ジアゾキシド→中断 ビタミン系の薬のみ10種類に増えました。 これが量が多い&まずいのか嫌…

病院からの電話

子供が入院している時に病院からかかってくる電話は本当に血の気が引きます。 今回はむたろうが発熱したとの連絡でした。 いつも最悪の事態が頭をよぎるので、熱だけと聞いて少しほっとした...なんて変だけど。 39度ほど出ていてウィルスや菌の検査をしたけ…

まだまだの疲れ

先生から入院中にした検査と結果の整理をするためお話があり、まー退院はまだまだそうな感じ。 9ヶ月も病院で迎えるかな。 1歳までには一緒に暮らせるかな。 むたろう、肝臓採るってよ。 検査のためにね。 毎日面会で病院に行っていますが、 疲労の蓄積が。 …

断乳方法とキツかったのは..

断乳しました。 方法は、まず搾乳、直母をやめて3日後、またその1週間後に絞りきると言う方法です。 時々あまりにも痛かったらその部分を押さえて少し手絞り。あとは常に保冷剤。 乳腺炎を4回やったスペシャリストですが、今回はならずにすみました。保冷剤…

飲まなかったのはもしかして..

ここ数日でむたろうはミルクを口からちゃんと飲めるようになりました。 それに機嫌良くニコニコしている時が多く、変化に驚いています。 入院中のその様子は母の救いですよ... 突然ですが、メンタルリープってご存知ですか?2歳くらいまでに10回訪れる、大き…

ミルクの量

やっと毎回口から飲むようになってきました。 けど、まだ鼻からチューブは外していません。 入院時は一回最低量80mlだったのが、低血糖になるようなので100mlに増えました。 って、調べたらこれって生後3-4週くらいの量なんですね。 80mlは、見返すと生後4ヶ…

離乳食、食べない

入院初日から急遽始まった離乳食。 既に18日目ですが、食べない。おもゆを。 麦茶も嫌がる。 スプーンが嫌。 味が嫌。 口に広がる感じが嫌。 全部嫌。 嗅がせるな!見せるな!近づけるな!になっています。 リハビリの先生がついてくれる時があって様子見な…

生まれてから退院までの体重増加とミルクの量の記録

むたろうは生まれてから4ヶ月間入院していました。 その間の主に体重とミルクの量、注入時間の変化です。 手書きですみません。 字が汚いのは腱鞘炎でうまく書けないからです。って言っとく。 2時間かけて20mlとか口からは10mlしか飲んじゃいけなかったって…

ミルク変更とまた検査の結果、経過

ジアゾキシドをやめて1週間以上が経って身体から抜けきったら、血糖値の底上げが無くなった印象で、低血糖の頻度は変わらないけど全体的に低空飛行。 試しに脂肪の質が違う「必須脂肪酸強化ミルク」「MCTミルク」飲んでます。つよそう。 GCUにいるときはMCT…